vos idées, vos questions....

Je consulte souvent les commentaires de mon blog. je suis désolée je n'écris plus d'articles mais si vous avez des questions, des commentaires, des idées d'article vous pouvez me les soumettre, j'essayerai de faire de mon mieux, dans la mesure du possible.
alors n'hésitez pas
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# Posté le jeudi 05 février 2009 13:08

Désolée......

Je suis désolée de ne pas mettre à jour mon blog mais le temps me manque en effet, je suis devenue maman d'un petit bout formidable le 12 juin et je n'ai plus le temps de venir sur l'ordinateur forcement!
veuillez donc m'en excuser. Je consulte de temps à autre mon blog pour voir les messages.
A bientôt
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# Posté le jeudi 07 août 2008 08:16

A La demande de martine et Jean Luc

Leur Blog

JE COPIE ICI LA PARCOURS DE LEUR FILS CHRISTIAN AGE DE 7 ANS, A LEUR DEMANDE


▇ █ ▇ ▆ ▅ ▄ ▃ ▂ Mieux comprendre l'autisme... ▂ ▃ ▄ ▅ ▆ ▇ █ ▇

L'autisme est un trouble envahissant du développement qui entraîne un détachement pathologique de la réalité accompagné d'un repli sur soi, d'une perte de la socialisation, d'une perturbation dans la communication et des désordres comportementaux. Cette maladie frappe les enfants généralement vers l'âge de deux ou trois ans. En France, un enfant sur 166 est atteint d'une forme d'autisme. Cette maladie complexe a une origine multi génétique, aujourd'hui établie.
L'autisme atteind plus les garçons que les filles (1 fille pour 10 garçons autistes)



01/01/01, le 1er janvier 2001, c'est ce jour qu'arriva notre fils Chrisitan.
Après un réveillon de nouvel an, ma femme se lève, comme chaque jour et commence à faire sa vaisselle.
Elle vient me réveiller vers 9 heures pour me dire qu'elle a ses contractions. Je me lève vite et charge sa valise dans la voiture le temps qu'elle passe son manteau, mais lorsque je reviens la chercher, elle est à croupie au milieu de la pièce, la poche des eaux s'est rompue.
Pas de panique, j'appelle une ambulance en urgence.
Nuit de réveillon mouvementée, verglas sur les routes, aucune ambulance proche disponible, il faut en envoyer une qui est à environ 40 km. Le médecin du SMUR (équipe médicale d'urgences sur route qui accompagne l'ambulance) se trouve aussi à perpette et a du mal à arriver.
Le bébé arrive, et c'est au milieu de la salle à manger que je vais me transformer en "sage-homme".
Je vois la tête, c'est super, c'est un moment très émouvant pour moi. Une larme rend flou mon regard. Je regarde si le cordon n'est pas enroulé autour du cou, notre bébé se met à crier. Petit soulagement ... Je souris à ma femme pour la rassurer. Ensuite, comme une lettre à la poste, Christian est là, dans mes bras.
Je le dépose sur le ventre de sa maman et m'empresse d'aller faire chauffer des essuies et couvertures, pour le maintenir au chaud. L'équipe médicale arrive enfin, je leur présente Christian, ils s'empressent de s'occuper de lui. Martine est chargée dans l'ambulance, une infirmière prend Christian contre elle, bien emmitoufflé, et le chauffage de l'ambulance à fond que le chauffeur en a des grosses gouttes de sueurs qui lui glissent du front.
Arrivée à l'hôpital après une trentaine de minutes (nous sommes loin de tout dans nos zones rurales).
Le bébé est en légère hypothermie il faut le réchauffer. Après quelques heures, tout redevient normal, la maman peut se reposer.
Il semblait être un bébé heureux, au développement harmonieux et commençait quelques balbutiements, mais, vers un an et demi à deux ans, l'expérience de mes quatre autres enfants me fit me poser un tas de questions : Christian n'évolue plus comme les autres bébés de son âge : il sombra soudain dans un état où plus aucun son ne sortait de sa bouche, il ne regardait plus personne dans les yeux, fuyant mon regard et celui de ses proches, pouvant fixer un point de la tapisserie pendant de longs moments sans bouger, ne réagissant même pas lorsqu'on l'appelle, ne sursautant même pas lorsqu'on frappe dans les mains derrière lui, n'acceptant plus qu'au prix d'effroyables hurlements la moindre tentative de contact physique. Nous remarquons alors son goût prononcé pour la musique, il pouvait regarder pendant des heures la vidéo du spectacle de Notre-Dame, sans bouger, assis au milieu du salon.
Parfois, il pouvait jouer des heures et des heures à empiler ses cubes et à les jeter, les empiler et les jeter à nouveau, et encore et encore... éclatant à rire, voire même se frappant le visage sans raison apparente.

Je me renseignai beaucoup sur internet, je regardai les émissions spécialisées à la télévision, Christian présentait plus de signes qu'il n'en fallait pour diagnostiquer l'autisme. Plus de doute pour nous, mes soupçons, mes doutes sur l'autisme se confirmaient, mais les médecins me disaient que non, qu'il ne faut pas s'arrêter qu'à ces quelques signes ou doutes, que certains enfants se développent moins vite que d'autres, et que ..., et que ... et blablabla.
Pourtant, c'est nous qui vivions au quotidien avec notre petit garçon qui donnait l'impression d'être dans son propre monde, et nous voyions bien qu'il n'évoluait pas de façon "normale" comme nos autres enfants.
Nous avons eu le SAJ (Service d'aide à la jeunesse) sur le dos, nos enfants nous ont même été enlevés et plaçés en institution, aucun motif concret n'a jamais pu nous être donné, mais sur les papiers officiels du juge de la jeunesse, était reprise la mention "...l' intégrité physique et psychique des enfants se trouvant grâvement atteinte... et blablabla ..."
Nous avons insisté pour leur rendre visite chaque jour et pour les accompagner chez tous les médecins chez qui nous les faisions suivre, et, durant 2 ans encore pendant lesquels nous nous sommes battus avec les médecins, avec des pseudo-tests de surdité, tests neurologiques, tests d'épilepsie, recherche d'X-fragile, tests génétiques, etc ... , deux longues années de culpabilisation ... Avons-nous fait quelque chose qu'il ne fallait pas ? Sommes-nous de mauvais parents? Est-ce à cause de son hypothermie à la naissance ? ...
Comme Christian n'a pas encore acquit la propreté, il n'est pas scolarisé, nous annonce la "pouponnière", dans laquelle il était enfermé 24H/24, et rien ne bougeait malgré ma colère pour l'inscrire à l'école car là où il se trouvait, il ne pouvait pas évoluer, tout ce qu'il pouvait "imiter", c'était des bébés.
C'est seulement quand Christian a eu 4 ans que les médecins m'ont ENFIN écoutés et qu'il ont pu reconnaître qu'il y avait "en effet" une possibilité qu'il soit autiste. Depuis ce diagnostic, nous avons pu reprendre en mains la destinée de Christian. Là, ils viennent me dire qu'il y aura beaucoup de travail si on veut que Christian parle un jour, et qu'il aurait fallu "découvrir" sa maladie plus tôt, pour pouvoir travailler avec lui plus tôt, que pour avoir de meilleures chances de résultats, le travail sur le language aurait dû se faire bien avant l'âge de six ans.
Nos enfants ont été transférés dans une aute institution plus "familiale", dans l'objectif de préparer leur retour à la maison. Cette nouvelle institution, au fil des jours, nous a redonné de l'espoir, Christian était, pour la première fois scolarisé, sa pathologie fut prise directement au sérieux, et son suivi médical un peu plus poussé. Nous avons trouvé alors la force de refuser les pronostics les plus sombres pour notre fils, les nuages semblaient s'écarter pour nous laisser voir à nouveau la lumière du soleil.
Nos quatre enfants sont rentrés à la maison fin juin 2006, Chrisitan avait 5 ans.
Nous l'avions inscrit à l'école du village, avec ses frères et sa soeur. En à peine deux semaines, il avait déjà réalisé tous les puzzles de l'école. Mais il refusait toujours les contacts avec les autres enfants (à part sa soeur et ses frères), mais voulait toujours aller vers l'adulte, et, ne voulant participer aux exercices et jeux "de groupe", Christian était abandonné à lui-même, toute la journée devant un tableau magnétique et des lettres aimantées, avec lesquelles il pouvait écrire son prénom, celui des membres de sa famille, son histoire à sa façon à lui. Nous l'avons changé d'école, pour le diriger vers l'enseignement spécialisé. Il se trouve maintenant dans une classe "TEACH", et apprend à son propre rythme.
Dans le cas de l'autisme, un diagnostic n'est pas un pronostic.
Christian ne parle pas encore, Je suis souvent avec lui, il "muse" beaucoup en respectant pourtant bien le nombre de syllabes. Depuis presque deux ans, il dit "papa", c'est génial, mais c'est pas facile de faire tout ce travail avec lui, cela prend énormément de temps.
Christian attend avec impatience le jeudi soir, car il sait que c'est le jour où je l'amène "jouer" avec "hun-hun-ère", (Marie-Claire, pour la psychomotricité relationnelle), il est aussi suivi chaque semaine par une kiné (relationnelle), et reçoit à l'école la logopède, la psychomotricité de groupe, etc...
Depuis son retour, la mise en place de tout ce suivi nous a permis de résister face à la maladie de notre fils, nous avons aussi "changé" de neuropédiatre, car plutôt que de retourner chez celui qui nous a fait perdre Trois ans de la vie et de l'évolution de Christian, nous préférons faire 150 km pour aller voir un autre, spécialisé dans l'autisme. Grâce au travail avec notre fils sur tous les domaines de son développement (psycho (&) motricité, kiné relationnelle, communication, jeux interactifs et éducatifs sur PC ...), Chrisitan avance dans son développement personnel, il s'ouvre au monde extérieur, prend de plus en plus d'autonomie, allume seul et joue sur l'ordinateur ou sa console de jeux, a appris à pédaler et faire du vélo (avec stabilisateurs) dans notre rue (un exploit pour lui), il adore les calculs (anectdote : un jour que son grand frère ne voulait pas faire ses devoirs de calcul, Christian est arrivé et lui montrait les réponses avec ses doigts, vexé, son frère a terminé sa feuille en quatrième vitesse), mais malgré sa grande capacité pour le calcul, il ne compte pas les bisous, les câlins et toute la tendresse qu'il nous donne ...

La route est encore longue, mais nous savons où nous allons.

Il faut faire connaître cette maladie à tous, mais SURTOUT AUX MEDECINS qui devraient écouter aussi un peu plus les soupçons des parents au lieu de se braquer sur les bouquins qu'ils ont appris.
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# Posté le mardi 20 mai 2008 06:51

Pour information

Le 15 novembre 2008 Autisme France organise son congrès sur le thème "Accompagnement et Pratiques innovantes".
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# Posté le samedi 10 mai 2008 06:03

Un article sur le site "Etre enceinte.com"

Prématurité et autisme : un lien ?
9 mai 2008

Une étude canadienne fait polémique : elle associe en effet prématurité et plus grande prévalence de l'autisme. Environ 90 enfants, âgés de 18 à 24 mois et nés en moyenne avec 10 semaines d'avance ont été observés : près d'un sur 4 présenteraient des troubles liés à l'autisme.
Cependant, le débat fait rage : l'autisme est en effet une pathologie complexe et difficile à diagnostiquer. Il n'existe non pas « un » autisme mais plusieurs affections de type autistiques, ayant toutes pour point commun un certain nombre de comportements et de troubles liés à l'anxiété, à l'aptitude à la communication (langage), la motricité... Au final, l'étude confirme surtout que les difficultés d'apprentissage, de concentration et de comportement se rencontrent de façon générale plus fréquemment chez les enfants nés prématurés que chez ceux nés à terme.

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# Posté le samedi 10 mai 2008 05:58