1/ La découverte de l'autisme
Le terme "autisme" a été utilisé pour la premiere fois par Eugen Bleuleur (psychiatre suisse) dans un article de 1908, pour parler du retrait social qu'il avait observé chez un groupe d'adultes schizophrènes.
En 1943, Leo Kanner, psychiatre américain d'origine autrichienne, reprend le terme "autisme" dans un article décrivant 11 enfants présentant un ensemble de symptômes particuliers. Il distingue et décrit leurs caractéristiques communes (peu de langage, solitude, memoire extraordinaire, une gamme d'interet limitée...). La plus frappante est l'incapacité de ces enfants à développer une quelconque sociabilité ou à établir une communication avec leur entourage. Kanner a attribué la présence de l'autisme principalement à l'attitude et à la qualité des contacts des parents envers leurs enfants.
Un an plus tard, en 1944, et de façon totalement indépendante, un médecin autrichien du nom de Hans Asperger publie une description d'un groupe de 4 enfants présentant ce qu'il appelle "une psychopathologie autistique". Un certain nombre d'éléments du fonctionnement de ces enfants peut s'apparenter à ceux du groupe de Kanner (le retrait social, un intérêt particulier pour certains objets ou sujets...). Toutefois, un aspect diffère : tandis que les enfants du groupe de Kanner avaient un langage très réduit, tous ceux du groupe d'Asperger s'expriment bien.
2/ Différentes explications
Après cette période de découverte, vint une période de tentatives d'explication :
Dans les années 50, Bruno Bettelheim eut beaucoup d'influence avec une théorie qui expliquait les caractéristiques des enfants autistiques par la nature de l'interaction mère/enfant. Il avança la théorie de la "mère-réfrigérateur". De son point de vue, un enfant devient autistique parce qu'il ne peut supporter son environnement menaçant qui manque d'amour.
Les années 60 sont une période de questionnement sur les causes de l'autisme. En 1968, paraît un article qui marque le début du changement dans la façon de concevoir l'autisme et qui va vers ce qui est accepté de nos jours. Michael Rutter y publie les résultats d'une analyse exhaustive de la littérature sur l'autisme et les symptômes qui y sont associés. Il propose que ces symptômes soient regroupés en trois grandes catégories :
- un manque d'intérêt à socialiser avec les autres personnes ; - des perturbations de communication au niveau qualitatif ;
- un manque d'imagination manifesté par des intérêts très limités ou des comportements rituels.
Au cours des années 70, l'idée fait, petit à petit, son chemin que l'autisme n'est plus une seule entité. En 1979, Lorna Wing propose que l'autisme soit un trouble parmi d'autres, dont le coeur des problèmes se situe au niveau de troubles de socialisation, de langage et d'intérêt/comportement.
3/ Apparition du terme TED
En 1987, on voit apparaître le reflet de ce changement de perception. L'autisme s'appelle maintenant "l'autisme infantile" et est regroupé, avec d'autres troubles, dans une nouvelle rubrique intitulée "troubles envahissants du développement" (les TED sont définis comme un groupe de troubles sévères et précoces, caractérisés par des retards et des déformations du développement des habiletés sociales, cognitives et du développement de la communication...).
En chiffres
Selon une récente etude americaine, la prévalence est de 16,5 pour 10 000, ce qui correspondrait, en France, a 100 000 personnes touchées par l'autisme, avec 4 garçons pour une fille.
(Ministere de la Santé).
Nombre de personnes autistes prises en charge (je préfère prises en compte): 4.200 enfants et adolescents (2.000 en pédopsychiatrie et 2.200 dans le secteur médico-social) et 5.200 adultes (3.000 en psychiatrie et 2.200 en institution pour handicapés).
Les premiers signes de l'autisme apparaissent avant l'âge de 3 ans. Dans 70 % des cas, les enfants présentent un retard de développement mental avec un QI inférieur à 70. Par ailleurs, 30 % d'entre eux sont sujets à l'épilepsie.
La probabilité qu'un second enfant autiste naisse dans une famille déjà concernée est de 3 %, ce qui est environ 60 fois plus élevé que dans la population générale.
Dans 10 à 25 % des cas, l'autisme est associé à des maladies génétiques connues (sclérose tubéreuse, syndrome de l'"X" fragile). Cependant, dans la majorité des cas, les mécanismes biologiques responsables de l'autisme sont, à ce jour, inconnus.
Description de la maladie
Le retrait autistique se caractérise par une incapacité à développer des relations interpersonnelles, un manque de réactivités aux autres ou d'intérêts pour eux. L'enfant autiste établit rarement le contact, paraissant même l'éviter, ou le "refuser". Il peut être agacé, anxieux, inquiet lorsqu'il est sollicité. Le contact oculaire n'est pas utilisé pour attirer l'attention, l'évitement du regard est presque constant, l'enfant ne regarde pas en face, mais jette de brefs regards périphériques, ou bien le regard est vide, "transparent". L'enfant manque "d'empathie", il est incapable d'exprimer par la mimique des émotions normales et de comprendre celles des autres. Il considère l'adulte pour une partie de lui-même ou comme objet : par exemple, il prend sa main pour obtenir quelque chose, ou s'assied sur lui comme sur une chaise.
Les autistes présentent en outre souvent des crises d'angoisse, des troubles du sommeil (insomnies rebelles ou silencieuses, réveils nocturnes fréquents et agités) ou de l'alimentation. Ils peuvent être pris de colères et avoir des attitudes agressives, y compris envers eux-mêmes. Les autistes reproduisent des comportements répétitifs avec leur corps comme l'agitation des mains, des mouvements de balancier et des manies. Ils adoptent des habitudes routinières et répugnent aux changements qui perturbent leur univers.
Le langage et la communication non verbale sont très perturbés. Lorsqu'il se développe, le langage est retardé et se caractérise par de nombreuses particularités : une écholalie (répétition d'un mot ou d'une phrase en écho, comme au magnétophone, immédiate ou différée), une inversion des pronoms (utilisation de "tu" à la place de "je" ou "il"), une incapacité à nommer les objets, une inaptitude à utiliser des termes abstraits, des émissions vocales "idiosyncrasiques" (dont la signification n'est saisie que par ceux qui connaissent bien l'enfant), un débit, un rythme particulier, avec fréquemment une modulation anormale de la voix (par exemple un haussement de ton interrogatif à la fin de l'énoncé ou une voix monotone). Lorsqu'il n'existe pas d'anomalies majeures du langage, la communication peut être gênée par une tendance au bavardage sans but ou des incongruités; la syntaxe est souvent 'immature' mais peut être normale.
L'enfant ne communique pas non plus facilement à l'aide des gestes et de la mimique: il ne désigne pas du doigt, ne fait pas au revoir, n'a pas de mouvements de joie, de surprise ou de peur. Les expressions faciales sont pauvres, le sourire rare. Il n'utilise pas de mimiques de demande, d'incitation, d'appel à l'aide...
La compréhension des modes de communication non verbale (mimiques, sourires) et verbales d'autrui est aussi limitée ; les premiers mots compris sont souvent des mots concrets. Quel que soit le stock de mots reconnus, la compréhension des conversations abstraites, des mots dont la signification varie avec le contexte, de l'humour, n'est pas accessible à l'enfant autiste.
Les objets sont utilisés de façon détournée ou stéréotypée. Par exemple : l'enfant va retourner la petite voiture pour en faire tourner longuement les roues près de son oreille au lieu de la faire rouler sur le sol, il s'attache à des objets inhabituels (un fil, des cailloux...). Il n'a pas ou peu de jeux spontanés, imaginatifs ou symboliques comme avec la poupée. Ses intérêts sont restreints, l'activité est pauvre, répétitive et stéréotypée comme aligner un nombre déterminé de jouets toujours dans le même ordre.
Des troubles sensoriels accompagnent généralement ce syndrome, en particulier au niveau auditif. L'indifférence au monde sonore (l'enfant est insensible aux bruits extérieurs, ne répond pas à son nom) est en contraste avec des réactions hypersensibles sélectives : bruits de l'aspirateur, fascination pour la musique, sursaut à un froissement de papier, à un chuchotement.
Des phobies d'objets ou de situations inhabituelles sont courantes. L'enfant peut avoir des réactions d'angoisse, de colère vive, d'agressivité quand on lui prend ou lui refuse quelque chose. Il peut être agressif envers lui-même (automutilations) ou envers les autres (mordre, pincer, griffer, frapper des enfants ou des adultes). L'intolérance aux changements (de lieux ou de temps) est aussi typique de l'autisme. Des réactions d'angoisse, de colères vives, d'agressivité surviennent lorsque des détails de l'environnement sont modifiés (changement de vêtements, de nourriture, de jouets, de trajets, de lieux...). Chez le jeune enfant, il peut même exister une résistance et des réactions catastrophiques à ces changements mineurs : par exemple, l'enfant peut se mettre à hurler quand on change sa place à table.
L'activité motrice spontanée peut être réduite (l'enfant n'a pas ou peu d'initiatives motrice, est inerte, bouge peu) ou augmentée (l'enfant est sans cesse en mouvement). Des attitudes posturales inhabituelles, une démarche bizarre (sur la pointe des pieds, en écartant les bras ou en sautillant) peuvent être constatées. Les gestes fins sont souvent maniérés. L'enfant autiste peut aussi faire preuve d'une grande agilité ou dextérité malgré son aspect gauche.
L'attention peut être tout à la fois difficile à fixer ou à détourner : impossibilité à maintenir l'enfant dans l'échange, absorption dans le mouvement d'une toupie.
Les premiers symptomes
Quelques signaux peuvent alerter les parents :
- aucun babillage ou gestes pour communiquer avant un an ;
-aucun mot avant l'âge de 18 mois ;
- aucune phrase de deux mots de manière spontanée avant deux ans ;
- une perte soudaine de capacités de langage ou une désocialisation brutale.
Causes de la maladie
Les opinions varient sur l'origine de l'autisme, bien que la plupart s'entendent pour dire que les causes sont multiples.
Il y a grosso modo deux théories sur l'origine de l'autisme :
1/ L'hypothèse psychogénétique
(privilégiée en France, hypothèse selon laquelle l'autisme serait un trouble mental). Dans les années 1950, un courant de la psychanalyse jugeait que de mauvaises relations entre les parents et leurs enfants pouvaient en être responsables. Cette théorie, qui culpabilisait les parents, n'a aujourd'hui plus cours et est remplacée par un faisceau d'explications d'ordre génétique, biochimique, immunologique et traumatiques.
Pour beaucoup de psychiatres français, l'autisme est une maladie mentale susceptible d'etre guérie (et non un handicap), c'est pourquoi beaucoup d'autistes sont placés en hôpital psychiatrique. Il est maintenant connu qu'une dépression de la mère peut, parfois, entraîner un syndrome autistique chez l'enfant. Mais il s'agit, dans ce cas, de troubles qui peuvent être transitoires tandis que l'autisme vrai est irréversible, même si une évolution positive est parfois possible.
2/ l'hypothèse organique (Amérique du Nord)
La communauté scientifique internationale et l'OMS décrivent l'autisme comme un trouble du développement du cerveau pendant sa période de maturation. Il résulte de cette hypothèse que l'autisme serait un handicap lié a un mauvais fonctionnement du cerveau. N'étant pas un trouble mental, la seule prise en charge possible est la rééducation comme pour le handicap moteur.
Les differentes hypothèses
Aujourd'hui encore, les causes de l'autisme restent mystérieuses. Facteurs psychologiques, génétiques, environnementaux... les origines exactes de ce trouble restent à découvrir.
Trop d'hormones ou un gène de l'autisme ?
L'autisme touche plus fréquemment les garçons que les filles. C'est pourquoi, on suspecte un facteur génétique ou hormonal. Une hypothèse est d'ailleurs avancée : une "masculinisation" du cerveau, liée à une action de la testostérone et du chromosome Y. Selon cette hypothèse, ces différentes actions inhiberaient les potentiels de communication (échanges visuels et parole). Ce qui se traduirait par l'enferment dans son monde de l'autiste. Selon les chercheurs, l'action nocive des hormones pourrait se déclencher dès le stade foetal (lorsqu'elles sont secrétées par la mère) ou plus tard lors du développement de l'enfant. Si cette hypothèse se confirmait, il serait alors possible de dépister un excès d'hormones mâles lors de la grossesse voire de traiter l'enfant.
Les facteurs génétiques sont plus susceptibles d'apporter une explication, quoique partielle. Le CCNE affirme qu'il existe un risque accru de trouble autistique dans la fratrie des sujets atteints du trouble. Ce risque est de 3 %, ce qui est environ 60 fois plus élevé que dans la population en général.
Le mercure innocenté ?
Une autre hypothèse sur les origines de l'autisme concerne un métal : le mercure. En effet, celui-ci est connu pour provoquer des troubles neurologiques à hautes doses. Le principal accusé : un conservateur utilisé dans de nombreux vaccins, le Thiomersal. Celui-ci contient effectivement du mercure, or il était utilisé dans la fabrication des vaccins contre la diphtérie, le tétanos ou l'hépatite B. Ce composé a été depuis retiré de la composition de la plupart des vaccins. Mais il semble de toute façon avoir été innocenté : selon une étude danoise, le nombre de nouveaux cas d'autisme n'a pas diminué depuis le retrait de ce conservateur.
Un tour de tête ?
Des chercheurs californiens ont recherché des causes physiologiques à l'autisme. Ils se sont penchés sur le périmètre crânien à la naissance et dans les premiers mois de la vie d'enfants diagnostiqués autistes. Et ils ont ainsi observé que ces enfants avaient apparemment une tête un peu plus petite que la moyenne à la naissance, et qu'ensuite leur cerveau connaissait une phase de développement accéléré par rapport à la normale, pour dépasser en taille celui des autres enfants dès la première année. Certes, les auteurs n'ont pas identifié de lien de cause à effet entre ces observations et l'autisme. Mais cette corrélation reste pour l'instant un outil éventuel de dépistage.
Dysfonctionnement du cerveau ?
Une étude du débit sanguin cérébral a permis de constater un hypodébit frontal chez les enfants autistes âgés de 3 ans. Un nouvel examen chez ces enfants, à l'âge de 6 ans, a montré que le débit était devenu normal. Ces résultats suggèrent un retard de la maturation métabolique des lobes frontaux chez les enfants autistes.
La prise en charge une nébuleuse de structures d'accueil
De la naissance à ses 3 ans, l'enfant autiste est accueilli dans des Centres d'Action Médico-sociale Précoce (CAMSP), dans des Centres médico-psychologiques (CMP) ou dans les services de pédopsychiatrie.
Puis, jusqu'à 12 ans, la prise en charge a lieu dans des CMP ou dans les Centres d'accueil thérapeutique à temps partiel (CATTP).
A partir de 12 ans, les Instituts médico-éducatif (IME), les hôpitaux de jour et Centres d'Accueil Thérapeutique à Temps Partiel (CATTP) pour adolescents prennent le relais.
Lorsque l'enfant arrive à sa majorité, sa famille peut s'adresser à des foyers, lieux de vie, centres d'aide par le travail, ateliers protégés, et foyers d'accueil gérés par les associations de parents. Mais si pendant l'enfance et l'adolescence, il est encore possible d'évoquer une prise en charge, à l'âge adulte, les familles sont quasiment livrées à elles-mêmes.
