l'autisme

- Le CARS (Childhood Autism Rating Scale) de SCOPLER et AL (1980). Précise la gravité du handicap et indique avec un degré de probabilité élevé si l'enfant est autiste ou non.

- Le CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers) de BARON-COHEN (1997). Outil de dépistage de premier niveau pour les enfants de 18 à 36 mois. Il permet de déterminer si un diagnostic d'autisme est possible ou non, mais ne peut constituer un instrument de diagnostic formel. Il vise à détecter les jeunes enfants risquant de développer un syndrome d'autisme. Le CHAT est composé de 9 questions pour les parents et de 5 pour le médecin, le pédiatre ou le travailleur social.

-L'ERC-N (Evaluation Résumée du Comportement-Nourisson) de D SAUVAGE. Grille de dépistage composé de 33 items

- L'ADI-R (Autism Diagnostic Interview Revised) de LORD (1994). Bilan généralement fiable présentt une structure plus complexe que le CARS. Il est davantage utilisé dans le cadre scientifique qu'à des fins cliniques.

- L'ABC (Autism Behavior Checklist) de KRUG (1980). Permet de détecter l'autisme chez les enfants de moins de 3 ans. Un instrument relativement facile.

- Le Profil psychoéducatif PEP-R de SCHOPLER (1994). Précise le niveau de compétence de l'enfant ds 7 domaines (imitation, perception, intégration oculo-manuelle, motricité fine, motricité globale, développement cognitif et verbal). Un système de cotation en 3 catégories (réussite, émergence et échec) permet d'établir quels sont les points forts les déficits et les capacités de l'enfant.

- Le PAC (inventaire des progrès de dvlpmt social) de GUNZBURG (1973). Evaluer les 5 grands domaines de developpement (motricité, autonomie, socialisation, communication et aspect cognitif)

- L'AFI (Acquisition Fonctionnelle de l'Indépendance) de MARLETT (1977). Pour les ados et adultes autistes. L'échelle AFI permet d'évaluer les comportements nécessaires pour fonctionner dans la communauté. Il examine 3 grands secteurs des activités de la vie quotidienne

- L'ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) de LORD (1989). Instrument clinique pour le diagnostic de l'autisme. S'appuie sur une interaction structurée entre le psychologue et l'enfant. L'interaction consiste en une série de tâches destinées à évaluer les déficits au niveau de la communication et de l'interaction sociale. ADOS permet d'évaluer le contact visuel, les expressions faciales, la joie partagée. Il permet d'évaluer la sévérité des déficits sociaux reliés à l'autisme.

- Le PL-ADOS (Pre Linguistic.....) de DILAVORE (1995). Version modifiée de l'ADOS pour l'évaluation des enfants de moins de 6 ans qui n'utilisent pas le langage oral.

- Le STANFORD-BINET , le BAYLEY et le GRIFFITHS sont des tests qui sont les plus utilisés pour établir un portrait des capacités intellectuelles de l'enfant.

Les traits les plus courants

La personne autiste :
Les symptômes sont assez bien identifiés. L'autisme fait parties des TED

Les symptômes sur lesquels la plupart des autorités s'entendent sont :
- début précoce avant 3 ans
- troubles graves de relations sociales
- anomalies sévères du développement du langage, déficience dans la compréhension du langage
- routines répétitives compliquées (ex : faire tourner des pièces de monnaies)
- réponses sensorielles anormales (ex : sensibilité exagérée aux bruits)

L'autisme est un syndrome = un état qui se définit par certains comportements pouvant toutefois avoir des origines très différentes.

Depuis la description de Kanner, la connaissance de l'autisme a beaucoup évolué. On sait aujourd'hui que l'autisme affecte différemment les personnes touchées par ce syndrome.
D'un côté on trouve des individus présentant une déficience intellectuelle majeure, associée à un syndrome d'autisme plus ou moins sévère. A l'autre extrémité, se trouvent des individus d'intelligence normale ou même supérieure à la moyenne (de haut niveau et d'asperger).

Le diagnostic de l'autisme :

Un bébé autiste, contrairement à un nouveau né, ne manifeste aucun intérêt pour son environnement, ne tend pas les bras, ne cherche pas le regard. A ses yeux, tout a la même valeur : sa mère, un jouet...
Au cours des trois premiers mois, légers troubles alimentaires : il ne tète pas bien, s'alimente difficilement. On observe aussi des troubles du sommeil, des insomnies au cours desquelles il est très agité, a des mouvements allant jusqu'à se frapper, ou d'autres durant lesquelles il garde les yeux ouverts, ne bouge pas et ne dort pas. Bien des bébés refusent de dormir et ont du mal à s'alimenter sans pour autant être autiste : c'est l'ensemble des symptômes qui permettra de dépister un autisme précoce. La persistance, l'intensité, le regroupement des signes apparus parfois très tôt et leur évolution ds le tps vont permettre de faire un bilan menant à un diagnostic d'autisme.
Des troubles psychomoteurs : attitude de poupée de chiffon, le bb ne s'agrippe pas à sa mère. Il est hypotonique et passif. Il n'arrive pas à entrer en comm avec l'adulte. Etablir un contact visuel ou auditif est très difficile.
Savoir observer l'enfant dans son environnement est primordial pour en arriver à poser un diagnostic. Echange systématique avec les parents.

EN FRANCE

Elle a longtemps sous estimé l'importance de l'autisme.
L'approche française, influencée par le modèle psychanalytique, a traité les personnes autistes comme des malades mentaux et non comme des personnes handicapées ayant une déficience qui semble irréversible.

En mai 1996, le secrétaire d'Etat à la santé et à la sécurité sociale déclarait devant le Sénat : «L'opposition entre les tenants du tout thérapeutique et ceux du tout pédagogique a longtemps empêché la définition d'une politique volontariste et les personnes autistes sont restées les oubliées de notre société».

Dans les années 1990 : le pays s'est retrouvé avec de réelles difficultés de placement. Les moyens de dépistages ou de diagnostic étaient insuffisants et les enfants autistes se retrouvaient dans des établissements pour enfants déficients intellectuels, sans prise en charge spécifique.

Dans une majorité des cas, le suivi des personnes autistes est assuré par le service sanitaire, soit le service public (psychiatrie), soit par des établissement médico-sociaux (IME, IMPro, foyers de vie, CAT). Malgré cette organisation un certain nombre de personnes autists restent encore à la charge des familles parce qu'elles sont à la recherche d'une structure adaptée.

Aussi face au manque de moyens et à l'incohérence des théories sur l'étiologie et des discours pratiques sur la prise en charge de l'autisme, des familles se sont mobilisées.

Fin 1994 : l'association Autisme-France interpelle le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE), le ministère des affaires sociales, de la santé et de la ville et le conseil national de l'ordre des médecins. Cette association présente un « rapport sur le vécu des personnes autistes et de leurs familles en France à l'aube du 21ème siècle ». D'autres associations se joignent à Autisme-France et demandent à réviser les dispositions légales concernant les pathologies autistiques et apparentées.

Simone VEIL, ministre des affaires sociales de la santé et de la ville commande 3 rapports officiels : à l'IGAS (inspection générale des affaires sociales) pour effectuer un bilan de la situation de l'autisme en France ; à l'ANDEM (agence nationale pour le développement de l'évaluation médicale) axé sur l'étude comparative des méthodes de prise en charge de l'autisme ; à la DAS (direction de l'action sociale) sur l'accueil des personnes autistes. A ces 3 rapports s'ajoute l'avis du conseil consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE).

Conclusions de ces rapports: sérieuses carences quantitatives et qualitatives de la prise en charge, ainsi que le manque de coordination entre les différents secteurs (sanitaire, médico-social et social).

VEIL fait donc paraître en avril 1995 une circulaire (AS/EN n°95-12) relative à la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l'insertion sociale des enfants, ados et adultes atteints d'un syndrome autistique.

L'une des principales lignes de force de cette circulaire est de proposer que la personne autiste soit prise en charge dans sa globalité par une équipe pluridisciplinaire, traduisant les aspects pédagogiques, éducatifs, soignants et de socialisation nécessaires à cette catégorie de handicap bien particulier.

Des comités techniques régionaux sur l'autisme se créent et sont chargés de réaliser des plans d'action régionaux quinquennaux pour améliorer le dépistage, l'orientation, l'adaptation des établissements et services aux besoins réels, ainsi que la formation des personnels spécialisés.

Le 11 décembre 1996: un texte législatif (loi n° 96-1076) modifie la loi de juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tend à assurer une prise en charge adaptée de l'autisme.

Le financement des mesures à prendre est précisé dans la circulaire DAS du 13 janvier 1997. Une autre circulaire d'avril 1998 définit la formation continue et l'adaptation à l'emploi du personnel.

La mise en place de ces mesures se fait progressivement mais trop lentement au goût de certaines associations.

En juin 1999, dans un rapport issu d'une enquête sur les conditions d'accueil des personnes autistes dans les établissements spécialisée, l'Union Nationale des Associations de Parents et Amis de pers handicapées mentales (UNAPEI) estimait que 60% des enfants dirigés par la CDES vers les etablissements spécialisés ne trouvaient pas de place. Les jeunes adultes étaient maintenus ds les institutions pour enfants et ado grâce à l'amendement Creton (1989).

Ce rapport met en évidence : l'insuffisance des moyens de dépistage et de diagnostic ; les etablissements hésitent à créer des services ou des groupes constitués uniquement de personnes autistes et les équipes, voulant garder une approche pluriprofessionnelle ne s'engagent pas dans des formations spécifiques ; peu d'échanges entre les équipes des etablissements et peu d'entre elles portent intérêt aux pratiques et aux théories développées sur le sujet ; les équipes educatives ne partagent pas suffisamment avec les familles les actions entreprises dans les etablissements ; pour les familles les relations avec la psychiatrie publique restent difficiles.

Malgré tout, les orientations en faveur de la personne autiste se sont concrétisées et les conclusions du rapport présenté au Parlement en décembre 2000
(autisme :évaluation des actions conduites, 1995-2000) révélaient une avancée importante dans les réalisations. Ces mesures ont en effet permis de créer davantage de SESSAD, d'IME, de FDT, de MAS, de CAT et de structures expérimentales. Pour l'intégration scolaire des enfants autistes des classes intégrées supplémentaires ont été financées par l'éducation nationale. Des centres de diagnostic et d'évaluation ont été crées ainsi que 4 centres de ressources expérimentaux spécialisés sur l'autisme (Reims, Tours, Brest. Montpellier).

En France, une réelle volonté politique est engagée.
A la fin du rapport de décembre 2000 nous pouvons lire : « les pouvoirs publics ont déjà réalisés un pas décisif pour améliorer l'accueil des autistes, soulager leur entourage et respecter le libre choix des familles. Le processus engagé mérite d'être poursuivi et consolidé, au regard du fait que les besoins de ces populations ont été trop longtemps insuffisamment pris en compte et que les retards observés ne sont pas encore comblés. »

Nous constatons que le 20ème siècle a apporté beaucoup de changement ds la vie des personnes autistes de même que dans celle des membres de leur famille et des intervenants. Nous nous sommes éloignés de l'approche basée sur l'incarcération pour en adopter une en conformité avec les droits de la personne afin d'aider les personne autistes à participer à tous les aspects de la vie. De nos jours, ns reconnaissons pleinement la nécessité du droit à l'égalité de tous ainsi que la valeur des droits, quelle que soit la capacité de l'individu, et nous admettons les différences qui font de chaque pers un être humain unique.

AU QUEBEC

La condition des personnes autistes s'est améliorée au cours des années 1970 : mise en place de services destinés à développer l'autonomie des personnes, leurs aptitudes et leurs capacités. Grâce à l'initiative des parents et des associations qui les regroupaient, de nouveaux services ont surgi. Des services d'apprentissage se sont développés, permettant aux personnes autistes ou ayant des TED d'accroître leur autonomie et d'acquérir des habiletés sociales, scolaires, de travail et autres.
Dans les années 1980, la réinsertion sociale était un enjeu majeur. Il fallait instaurer des milieux résidentiels adaptés à leurs besoins à l'intérieur même de la communauté. Cet objectif impliquait de transformer les ressources internes des institutions en ressources externes pour soutenir ces personnes dans la communauté et pour répondre aux besoins de celles qui n'avaient pas été placées dans un établissement. Cela a permis d'interrompre l'entrée en institution des enfants et des adultes pour la seule cause du syndrome de l'autisme. Le mouvement de réinsertion sociale a eu un effet positif sur la vie de ces personnes et le consensus à ce sujet est explicite : leur qualité de vie a été nettement améliorée.
En 1995 : le ministère de la santé et des services sociaux du Québec constatait que les personnes autistes et celles présentant des TED vivaient une situation pathétique. Il était tout autant difficile d'obtenir un diagnostic que de recevoir des services appropriés. Ces difficultés semblaient dues à la non connaissance de l'autisme comme entité spécifique. Force est de constater le manque de cohérence ou de cohésion entre les différents services offerts.
En 1996 : le ministère de la santé et des services sociaux publie le Guide de planification et d'évaluation pour l'organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches. Cela visait à reconnaître la spécificité du syndrome de l'autisme et des TED et, plus particulièrement, à préciser les besoins spécifiques en vue d'améliorer ou de développer les services nécessaires à la condition de ces personnes.
Six champs d'intervention sont proposés dans ce guide : (l'information et la sensibilisation ; le dépistage ; l'évaluation globale des besoins ; la réadaptation ou le développement des capacités personnelles ; le soutien à la famille et aux proches, et l'intégration sociale ; la recherche, la formation et l'évaluation de la qualité des services et des programmes).
L'objectif est de maintenir autant que possible dans leur famille et dans la communauté les personnes autistes. Cependant ce maintien au sein de la famille, tout comme le soutien nécessaire à l'intégration sociale (transports, services de garde, éducation, loisirs...) présentaient des difficultés majeures. Le manque de formation des intervenants et une méconnaissance de l'autisme devaient être corrigés.
Les régies régionales ont alors crée des comités visant l'élaboration de réseaux intégrés de service pour cette clientèle et pour leur famille.
Des projets pilotes ont été mis en place dans les années 1996-1997 dans la région de Montréal. Une équipe de professionnels a mis sur pied un programme de formation ayant pour but de répondre aux nombreuses préoccupations au niveau du dépistage, de l'évaluation et du diagnostic, de la programmation et des interventions liées aux personnes autistes.
En 1998, des programmes de formation en autisme ont été mis en place par l'université du Québec en collaboration avec le société québécoise de l'autisme (SQA)
Les centres de réadaptation pour les personnes présentant une déficience intellectuelle ou de l'autisme orientent de plus en plus leur approche vers le modèle écosystémique, qui considère la personne au cœur du système. Selon ce modèle, les besoins de la personne sont abordés globalement et dans le respect de relations significatives où elle va partager les valeurs et la culture de son groupe d'appartenance. Ses interactions avec la famille, composée de parents, de grands-parents, de frères et de sœurs, avec son réseau social et avec la communauté sont déterminantes dans l'évolution de son identité. La famille et la communauté sont des partenaires essentiels à l'amélioration de sa qualité de vie et à son intégration sociale.
En 2001 : le ministère de la santé annonce une politique intitulée « de l'intégration sociale à la participation sociale ». Cette politique a pour but ultime le fonctionnement d'un réseau de services intégrés qui offrira aux personnes autistes, à leurs familles et leurs proches, une gamme de service dont elles ont besoin. Elle leur fournira des outils de nature à soutenir adéquatement le développement optimal de leur potentiel et leur processus d'intégration sociale, en collaboration avec les différents acteurs de la communauté. Cette politique soutient aussi qu'il est impératif de mieux appuyer les familles et les proches des personnes concernées et de renforcer la collaboration intersectorielle.

L'intégration et la participation sociale n'ont de sens que si elles assurent aux personnes ayant un handicap et à leurs proches une qualité de vie comparable à celle des personnes sans handicap. La participation sociale ne sera possible que si l'ensemble de la société y collabore activement.

Extrait

De nos jours il semble y avoir un certain accord sur le fait que l'autisme ait une origine organique ou plus largement neurologique, avec des conséquences et des effets psychologiques.
L'autisme est donc « à la mode » mais le grand public connaît encore peu de choses à son sujet.

HISTORIQUE

1800 :
le médecin français Jean ITARD, pour la première fois, fait la description d'un jeune garçon de 12 ans nommé Victor, qui présentait tous les traits autistes. C'était la première description médicale clinique que l'on avait d'un enfant autiste. (victor, l'enfant sauvage deFrançois Truffaut)
Maria MONTESSORI s'est, par la suite, inspirée du travail de ce médecin pour mener ces propres travaux en pédagogie.

Dans la littérature néerlandaise du 19ème siècle :
description d'un comportement d'une jeune autiste : "dès le moment où elle a commencé de donner des signes de conscience, cette petite créature a fait preuve d'un entêtement étrange et inquiétant. On aurait dit qu'elle s'était enfermée dans un mutisme permanent et obstiné que n'étaient parvenues à rompre ni les paroles de sa mère, ni les menaces de son père, ni les punitions infligées par le maître d'école qui, de guerre lasse, la renvoya chez ses parents, après avoir tout essayé, en vain."

Au début du 20ème siècle :
le développement d'une médecine de l'enfant a permis d'isoler, parmi les « folies » infantiles, diverses associations de symptômes. KANNER, en 1943, puis ASPERGER, en 1944, utilisèrent indépendamment le terme « autiste » pour qualifier le comportement social de certains enfants. Le psychiatre BLEULER avait déjà employé ce terme, en 1911, pour décrire, chez les schizophrènes, une diminution ou une absence totale des relations avec les gens et le monde extérieur.

1968 :
le terme « autisme » apparaît pour la première fois dans la deuxième édition de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder (DSM-II), de l'association psychiatrique américaine. Autisme y est classifié comme la « schizophrénie infantile » et les termes « psychose symbiotique » et « psychose infantile » ont été employés comme synonymes.

Jusque dans les années 1970 :
la théorie psychogénétique est dominante.
Bruno BETTELHEIM : l'enfant naissait normal et devenait autiste par la suite. Pour lui, la conséquence de l'autisme était due à l'attitude parentale froide et dénuée d'affection. Il y notait une problématique importante dans l'interaction parents-enfant. C'était surtout le caractère de la mère qui était souvent mis en cause par son incapacité d'établir une communication avec son enfant. Celui-ci ne trouvant pas de réponses à son besoin de communication, désinvestissait peu à peu le monde extérieur et se renfermait sur lui-même sans échange avec l'environnement. Il s'appauvrissait jusqu'à devenir une « forteresse vide ». A cette époque les thérapeutes font de la séparation avec la mère une condition du traitement.

Selon un autre volet de cette théorie, l'autisme serait la conséquence d'un trop grand stress pendant la petite enfance : naissance d'un frère ou d'une sœur, séparaton des parents, dépression d'un des parents... Par conséquent, il fallait traiter en même temps les parents et leur enfant. Les résultats étaient très décevants : on ajoutait à chaque cas deux patients de plus, à savoir les parents, déclarés malades et chargés d'une culpabilité insupportable. Cette théorie psychogénétique qui, à cette époque, a connu un succès important a énormément nui aux parents d'enfants autistes. Heureusement elle a été abandonnée depuis longtemps, mais il se trouve encore des personnes peu au fait des recherches sur l'autisme et qui n'ont que cette hypothèse comme explication.

Parallèlement aux théories de Bettelheim, se développe le courant « organiciste », selon lequel l'autisme est une défaillance précoce (innée ou acquise) de l'équipement biologique. Les traitements qui en découlent sont bien différents : si on met l'accent sur l'aspect psychologique, on va axer la prise en compte de l'inconscient ; si on privilégie le fait organique, on va mettre l'accent sur les apports médicamenteux et éducatifs.

A la même époque, un courant de rééducation se tourne vers des approches sensorielles afin d'éliminer les hypersensibilités que pourraient présenter les personnes autistes. (approche DOMAN-DELACATO, l'entraînement auditif de TOMATIS...)
Malgré le peu de preuve scientifique quant à leur efficacité, plusoeurs parents trouvent une certaine amélioration chez leurs enfants.

Dans les années 1970-1980 :
se développent des approches comportementales. (programme TEACCH développé par SCHOPLER 1988). Ce programme est basé sur un modèle systémique pour les personnes de tous âges présentant le syndrome de l'autisme ou des troubles envahissant du développement. L'orientation de ce programme est de développer l'autonomie de la personne autiste dans les différentes sphères de sa vie.
L'approche béhaviorale Lovaas 1987 et l'analyse béhaviorale appliquée (ABA) sont des approches qui visaient au début des années 1970 à éliminer les comportements inappropriés et à développer des comportements adéquats. Par la suite, elles cherchèrent surtout à développer de nouvelles habiletés, telles que l'imitation verbale et non verbale, les jeux...

En 1980 :
dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-III) on voit apparaître le reflet de ce changement de perception. L'autisme se nomme maintenant « autisme infantile » et est regroupé, avec trois autres troubles, sous une nouvelle rubrique intitulée « Troubles Envahissants du Développement » (TED). Ils sont définis comme un groupe de troubles sévères et précoces, caractérisés par des retards e des déformations du développement des habiletés sociales, cognitives et de la communication.

En 1994 :
le DSM-IV positionne l'autisme comme un trouble du développement parmi quatre autres de la catégorie TED : le syndrome de Rett, de Heller, d'Asperger et le TED non spécifiques.

Du côté européen les critères de classification utilisés pour établir un diagnostic et sur les modes d'intervention diffèrent de ceux des Etats-Unis et du Canada. La communauté médicale française a sa propre classification des maladies mentales et n'utilise pas les classifications diagnostiques internationales reconnues par la communauté scientifique comme valides et fiables. La majorité des psychiatres français privilégient l'hypothèse de l'origine psychogénétique et dirigent ainsi les jeunes enfants autistes vers le secteur psychiatrique avec une prise en charge d'inspiration psychanalytique. Au Québec, ils bénéficient plutôt d'une éducation spécialisée spécifique à leurs caractéristiques.