Autisme, comprendre et agir
Bernadete Rogé, Dunod Editions, 2003.

Avant d'acquérir son statut de trouble du développement, l'autisme a longtemps été considéré comme une pathologie d'origine psychologique, les difficultés relationnelles étant jugées responsables de l'installation des problèmes de communication les parents, et essentiellement les mères, étaient considérés comme responsables des difficultés de leur enfant. Aujourd'hui au contraire, l'origine biologique de l'autisme peut être affirmée. Mais cela ne signifie nullement que l'on renonce à comprendre la psychologie de la personne ni les réactions de son entourage.

L'ouvrage de Bernadette Rogé se tourne donc résolument vers l'actualité de l'autisme : il en décrit les ouvertures constructives. Il montre comment s'associer aux parents pour comprendre l'autisme et en alléger les conséquences au quotidien.

Aider la personne atteinte d'autisme c'est répondre à ses besoins selon trois axes principaux : médical, éducatif, social, que l'auteur détaille avec précision dans ce livre.

Comme les handicapés physiques ont besoin d'aménagements de l'environnement et d'outils pour compenser leur déficit, les personnes souffrant d'autisme ont besoin d'adaptations qui leur rendent le cadre de vie lisible et donc attractif. Ce livre en définit les composantes et les moyens pour permettre la décision et aider et soutenir les familles.

BUTEN H., Il y a quelqu'un là-dedans ; des autismes, Paris, Odile Jacob, 2003.

GRANDIN T., Ma vie d'autiste, Paris, Odile Jacob, 1994.

LE BOULCH J., Le développement psychomoteur de la naissance à 6 ans, Paris, Editions Sociales Françaises, Collection "L'éducation par le mouvement", 1981.

LEMAY M., L'autisme aujourd'hui, Paris, Odile Jacob, 2004.

MILCENT C., L'autisme au quotidien, Paris, Odile Jacob, 1991.

PEETERS T., L'autisme de la compréhension à l'intervention, Paris, Dunod, 1996.

PIAGET J., La construction du réel chez l'enfant, Neuchâtel, Delachaux et Niestle, 1937.
Le développement de la notion de temps chez l'enfant, Paris, P.U.F., 1946.

REUCHLIN M., Psychologie, Paris, P.U.F., Collection "fondamental", 1977.

ROGE B., Autisme, comprendre et agir, Paris, Dunod, 2003.

Ouvrages collectifs

JUHEL J-C. avec la collaboration de Hérault G., La personne autiste et le syndrome d'Asperger, Canada, Les Presses de l'Université Laval et Chronique Sociale, 2003.

MORANDI F., sous la direction de La BORDERIE R., Modèles et méthodes en pédagogie, Evreux, Nathan université, 2001.

Rapports

CHOSSY J-F., La situation des personnes autistes en France, besoins et perspectives, rapport remis au Premier ministre, septembre 2003.

BAUDURET J-F., rapport du parlement, direction générale de l'action sociale, Autisme : évaluation des actions de conduites (1995-2000). Loi du 11 décembre 1996. décembre 2000.

MINISTERE de la Communauté Française, étude de l'apprentissage de la notion du temps chez l'enfant à l'école fondamentale, Bruxelles, Actes du 1er congrès des chercheurs en éducation, 24-25 mai 2000.

MACE G., Aspect cognitifs de l'autisme, Journée Autisme Education, Autisme France, 7 décembre 1992.

Revues/articles

KANNER L., Autistic disturbances of affective contact, The nervous child, n° 2, 1943

HOCHMANN J., La place de la psychothérapie dans la prise en charge des enfants autistes, Les cahiers du CTNERHI, vol n° 69-70, 1996.

HOUZEL D., La place de la psychanalyse dans l'approche de l'autisme infantile: aspects psychanalytiques de la prévention et du traitement de l'autisme chez l'enfant, Journal de la psychanalyse de l'Enfant, 1989.

FOUBERT M. et ROGE B., La gestion du temps libre chez l'adulte autiste sévère, article de l'Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptations (A.R.A.P.I.), 1995.

« Les capacités ludiques des personnes handicapées sévères ne se développent pas de façon naturelle et elles ont besoin d'un enseignement systématique pour les acquérir. Pour une personne atteinte d'autisme, il faut aller loin, très loin dans l'intervention. En effet, dans l'autisme, il y a autre chose: un manque de stratégie, d'imitation, de compréhension de la consigne, d'extrapolation par rapport à une situation. Tout est pour eux à apprendre y compris ce qu'est un moment de loisirs. »
Les personnes adultes atteintes d'autisme peuvent encore apprendre à apprécier ces moments de temps « libre » et ne plus les vivre comme des temps vides de sens. « Enseigner à la personne atteinte d'autisme à jouer, c'est-à-dire à pratiquer toutes les formes de loisirs possibles, est un service indispensable à lui rendre si l'on ne veut pas provoquer soi-même l'exclusion. »
Cet apprentissage demande du temps, de la patience, une observation constante, de l'adaptation mais cela vaut la peine d'essayer.

L'intervention auprès de personnes atteintes d'autisme nécessite de s'intéresser à l'anodin du quotidien. Tout cela se fait à partir de petits gestes qui ponctuent une journée, en sachant être là tout en laissant la personne mobiliser ses propres ressources lorsqu'elle en est capable.
Oui, l'autisme est un handicap sévère entraînant généralement des séquelles importantes.
Oui, les causes sont mal connues, sans doute multiples.
Non, il n'existe pas de médicament miracle permettant de lever les signes autistes.
Non, il n'est pas possible de prédire, à partir d'une évaluation isolée, l'évolution future d'une personne atteinte d'autisme.
Non, il n'existe pas une seule méthode stéréotypée valable pour aider l'ensemble des personnes atteintes d'autisme.
Oui, il faut offrir à chaque personne des modalités éducatives et thérapeutiques différentes, en ayant souvent avantage à juxtaposer les éléments de plusieurs approches.
Cette énumération montre combien l'avancée dans la découverte de la nature de l'autisme et dans l'élaboration de meilleurs approches, se fait pas à pas. Ce syndrome reste un handicap important dont nous pouvons atténuer les effets, sans prétendre qu'ils peuvent disparaître totalement.

Les personnes atteintes d'autisme inquiètent et fascinent par l'étrange mélange de grâce et de raideur de leurs attitudes. Leur regard noyé dans un horizon invisible, leur refus de communiquer restent énigmatiques. On ne sait pas s'il faut y voir l'effet d'une difficulté à nous entendre ou les signes d'une volonté têtue de nous mettre à l'écart, pour se protéger de nous et nous annihiler.
La rencontre avec des personnes atteintes d'autisme a suscité en moi un désir de comprendre, d'accompagner, d'éveiller, de bousculer, et, face aux difficultés rencontrées, j'ai pu osciller entre le découragement, l'indignation, la toute puissance mais aussi un sentiment d'impuissance. J'ai trouvé, en travaillant avec une équipe pluridisciplinaire, les moyens de répondre à certains de ces sentiments. Cela m'a permis de me remettre en question, d'analyser le comportement des adultes accueillis mais aussi le mien, face à certains de ces sentiments qui ont pu, un jour ou l'autre, me traverser. Cette équipe n'a de sens que si elle fournit des visions complémentaires, c'est-à-dire issues de champs différents.
(...)
J'ai enfin pu me positionner après avoir pris conscience de ce qu'était le travail d'éducateur spécialisé auprès de personnes atteintes d'autisme, à savoir : une observation fine, de l'attention, de la fermeté, de la proximité, une bonne distance.

L'autisme m'a permis de me poser les quatre grandes questions concernant l'identité professionnelle: Qui suis-je? Qu'est ce que je fais? Avec qui? Au nom de quoi? Ces questions, j'ai dû me les poser à chaque fois que j'intervenais auprès d'un adulte atteint d'autisme. Ces interventions, et ce stage, m'ont permis de me professionnaliser et de me construire en tant qu'éducatrice spécialisée.

Pour mieux comprendre l'autisme, il faut être curieux et oser entrer dans le monde de l'autre, malgré les incertitudes, pour aller en tirer une richesse. Nous n'avons jamais fini d'apprendre sur l'autisme. Chaque jour, nous découvrons.
Cette découverte quotidienne ne va être possible que si nous observons très attentivement les personnes. Il faut s'intéresser à l'anodin du quotidien. Chaque petit progrès, aussi minime soit-il, est déjà une grande victoire. Il ne faut jamais être sûr de rien. Ce qui fonctionne un jour peut être remis en cause le lendemain.

« L'autisme nous rappelle une vérité essentielle : c'est par le doute que nous avançons. »

« Les problèmes de communication des personnes atteintes d'autisme ne sont pas seulement une conséquence de leur âge mental. Une quantité de problèmes de communication sont reliés à leur style cognitif différent. Cela a naturellement une incidence sur leur éducation si nous acceptons qu'ils soient différents. Il faut les aider d'une manière particulière. »
« Il ne faut employer ni des thérapies, ni des méthodes pour préparer une personne atteinte d'autisme à une vie harmonieuse. Tout existe dans le monde de l'autisme: la thérapie d'endurance, la thérapie par la musique, par les chevaux, la thérapie sous-marine, par les dauphins, par le trampoline, par les enveloppements... il n'y a plus de limite. Quel que soit le problème, il faut comprendre l'autisme et agir en conséquence. »

3.1 Quelques propositions pour la situation d'Adrien

Face aux constats préalablement cités et au regard de mon positionnement face aux différentes théories existantes sur l'autisme, je vais tenter, dans cette partie, de proposer des éléments de réponse pour répondre à la question: comment aider la personne adulte atteinte d'autisme à gérer son temps « libre », afin de lui apporter un mieux être?

Ma démarche

J'ai plus particulièrement porté mon attention sur Adrien. Ma démarche s'est construite à travers de nombreuses observations et de nombreux échanges avec l'équipe pluridisciplinaire.
Par son comportement lors des moments de temps « libres », Adrien nous montre son angoisse, son incapacité à gérer seul ce temps. Il faut alors l'aider à le faire.
Tout au long de la journée, Adrien a un planning sur lequel ses activités sont imagées. Il y a une photographie pour chaque activité. Adrien sait alors ce qu'il va faire dans la journée. Sur l'hébergement, Adrien ne sait pas ce qu'il peut faire de 17h30 à 19h00. Il n'a pas de planning pour sa soirée. Ce temps est un temps où rien n'est prévu à l'avance, comme je l'ai démontré auparavant.
Si j'explique à Adrien qu'il doit attendre pour manger par exemple, il a un accès de colère. Il tape des pieds, cogne sur les murs. Il faut alors rendre la durée visible, concrète, audible.
« La gestion autonome d'un moment de temps libre ne peut être, pour une personne adulte atteinte d'autisme, que le résultat d'un apprentissage structuré et cela doit passer par la découverte répétée et signifiante d'activités de loisirs appréciées et adaptées ».
Ma démarche a donc été la suivante: j'ai d'abord repéré les centres d'intérêts d'Adrien. Il aime l'ordinateur, la télévision, le jeu de « mémory », faire du piano, mettre le couvert, se balader dans le jardin, écouter de la musique. Cependant, Adrien n'est pas en capacité de prendre l'initiative de faire ces activités, seul.
Le plus important pour lui, il me semble, est de mettre en place un planning pour sa soirée, auquel il peut se référer. Cela lui permettrait d'avoir un programme d'occupation de son temps « libre ». Le planning lui offre ainsi une situation claire, prévisible et organisée. L'important est que le planning, ou l'emploi du temps, prenne sens pour Adrien. Pour cela il doit être individualisé.

Pour l'aider à investir ce temps « libre », il me parait important de mettre du contenu dans ce temps. Le contenu serait d'occuper ce temps « libre » en lui proposant une activité pour laquelle il a de l'intérêt. Il faut qu'Adrien sache que pendant ce temps il peut être dans sa chambre à faire du piano, par exemple. Il faut alors lui signifier sur un planning.
Même si ce temps ne dure pas longtemps, il faut qu'il sache ce qu'il a faire afin de lui permettre de se repérer. « Au début on se contentera de temps d'activité réduit: de dix à quinze minutes puis, suivant la réponse de la personne, le temps sera progressivement allongé. Les loisirs dépendront des capacités de la personne atteinte d'autisme et de ses centres d'intérêts. »

Peut-être suffit-il simplement de mettre un cadre et non du contenu. Le cadre pourrait être simplement une carte sur le planning lui signifiant le temps libre.
Il me reste donc à définir ce que va contenir, ce planning, ce cadre. Quel contenu mettre dans ce temps? Il important que le contenu est du sens. Il doit être adapté à la personne. Ce contenu ne doit pas remplir un vide. Il me semble pertinent qu'il se base sur des apprentissages en s'appuyant sur les potentialités préalablement repérées d'Adrien.

Le planning de sa soirée ne sera en fait que la prévisibilité de deux activités qui se suivent: d'abord le bain, une activité de loisirs, le repas... c'est-à-dire apprendre que la vie à un certain rythme.

Mise en place du projet

Au départ, il s'agit de tâtonnement pour trouver ce qui va convenir à Adrien. Un planning a donc été mis à l'essai, pour Adrien. Il se faisait avec lui, après le goûter. Le planning faisait apparaître le bain (le lundi et le mercredi), la carte du jeu « d'images collées », le repas, la télévision et le coucher.

Le jeu « d'images collées » a aussi été mis à l'essai. En effet, Adrien aime retrouver des images lorsqu'on lui en donne le nom. J'ai alors décidé de mettre en place pour Adrien, la création d'un jeu de carte. J'ai tout d'abord essayé de fabriquer avec lui ce jeu. Le but était qu'Adrien fabrique son propre jeu, avec notre aide. Ce jeu était à faire après le bain (lundi et mercredi) ou après le goûter (mardi, jeudi et vendredi). C'est en fonction de son intérêt pour les images qu'a émergée cette idée.
Le lieu de cette activité se déroulait toujours sur une table ronde, située près de la mezzanine. « Manger dans une salle à manger, dormir dans une chambre à coucher, se laver dans une salle de bains, tout cela nous paraît tellement logique: il y a un lieu prévu pour chaque "comportement" (...). Il est donc important d'accorder aux différents endroits d'un lieu de vie une "fonction" afin que les personnes atteintes d'autisme aillent dans les lieux appropriés, prévisibles: cet endroit est destiné au travail, l'autre aux loisirs et l'autre au repas. En effet, le fait de manger, puis jouer, puis encore travailler à la même table par exemple, peut paraître trop imprévisible pour ces personnes et risque donc de provoquer un désordre, ce qui engendrera des problèmes de comportementaux. » C'est pourquoi la table choisie pour l'activité de loisirs était toujours la même.
Adrien allait chercher un catalogue, et la boîte contenant la paire de ciseaux, la colle, et les cartons.
Je demandais (ou un autre membre de l'équipe) à Adrien de trouver tel ou tel objet, vêtement... dans le catalogue. Ensuite, je traçais un large cercle autour de l'image en question afin qu'Adrien puisse la découper grossièrement. Une fois découpée, Adrien collait l'image sur un carton.
L'important pour lui est qu'il voit la fin de l'activité et qu'elle se fasse régulièrement. « A tout moment, la personne atteinte d'autisme doit comprendre ce qu'on attend d'elle, en quoi cela consiste et combien de temps l'activité va durer. » Je préparais donc quatre cartons et lui disais que quand il n'y avait plus de cartons l'activité était terminée.
Ces images lui servaient ensuite de « jeu ». Adrien pouvait demander « photo, photo ». Cela signifie qu'il voulait jouer avec ses cartes.
J'étalais les images sur la table et je lui demandais « montre moi telle image ». Adrien prenait l'image en question, répétait le mot désignant l'image collée et la rangeait dans la boîte. La fin de l'activité était signifiée quand il n'y avait plus rien sur la table.

Après deux semaines d'essais, le jeu a dû être abandonné car dans la réalité des choses il était difficile de se consacrer tous les soirs à Adrien. En effet, cela nécessite d'être « un pour un » et cela n'est pas toujours possible. De plus, Adrien faisait la confusion entre « fabriquer le jeu » et « son planning ». En effet, certaines cartes du jeu ont été utilisées pour imager son emploi du temps. Il a donc fallu trouver autre chose. De plus, cela laissait peu de place au choix d'Adrien. Toutes ces remarques ont pu être vues et faites après avoir observé Adrien lors de la mise en place de l'activité. J'ai cependant remarqué moins de troubles de comportement. Le jeu lui permettait de « se poser » et d'être attentif.

Nous avons alors pris des photos des centres d'intérêts d'Adrien. Ainsi, lors du planning, Adrien peut choisir entre toutes les photos (télévision, jardin, ordinateur, musique, piano...). Ce sont des activités pour lesquelles Adrien a de l'intérêt.
Au début, Adrien ne choisissait pas vraiment. Il disait la première image qu'il voyait. Par exemple, un soir Adrien dit « piano, piano » quand je lui présente les cartes. Il met alors la carte « piano » dans son espace temps « libre », sur son planning. Lorsque je lui dis « maintenant piano », Adrien s'oppose et refuse. Je l'oblige alors à se mettre au piano pour qu'il comprenne que ce qu'il fait c'est ce qu'il a choisi et pour que son planning ait un sens.

Très souvent les problèmes comportementaux des personnes atteintes d'autisme sont l'expression émotionnelle de leur souffrance et de leur sentiment d'échec. Le meilleur traitement pour ces problèmes est constitué par la prévention. Il faut se mettre dans la peau d'une personne atteinte d'autisme et imaginer quelles difficultés elle pourrait rencontrer, puis il faut éviter que cette personne ne soit confrontée à une telle difficulté. L'environnement doit être adapté à l'autisme. Il faut y développer des activités adaptées aux possibilités de la personne atteinte d'autisme: plus il y aura d'activités, moins la personne aura un comportement stéréotypé. Pour cela il faut avoir une vision exacte des aptitudes de la personne. Il faut évaluer les centres d'intérêt de la personne. C'est pourquoi ce travail a été mené en collaboration avec l'équipe pluridisciplinaire afin de répondre au plus juste aux difficultés et besoins d'Adrien, pour qui ce temps « libre » reste problématique. Ce travail demande énormément de temps car il se base sur des observations fines, croisées avec celles des équipes d'aides médico-psychologiques.

L'exemple de la mise en place du planning

Comme je l'ai expliqué, il est souvent nécessaire d'individualiser. Le choix du symbole mis sur le planning est important. Il doit lui aussi être adapté aux capacités de la personne. C'est ainsi qu'on peut travailler avec des objets (dessins, photos) ou avec des mots écrits. Il existe aussi un grand nombre de formes intermédiaires transitoires (objets collés sur des cartes, accompagnés d'un dessin...). Les moyens visuels sont importants pour les personnes atteintes d'autisme.
Le planning peut aider Adrien mais d'autres petits aménagements pourraient aussi lui permettre de se repérer dans le temps.
« Nous pouvons aider les personnes atteintes d'autisme en rendant la durée "concrète", audible et visible. » . Comme je l'ai écrit plus haut une minuterie de cuisine peut faire des miracles. Combien de temps Adrien doit il attendre avant de manger? Jusqu'à ce qu'il entende la minuterie. Combien de temps Adrien doit il rester dans l'espace loisirs? Le temps d'écouter quatre chansons. Quand la musique s'arrête il est temps de passer à autre chose.
Pour nous, le temps est visible grâce aux horloges. Pour les personnes atteintes d'autisme, le problème est différent. Alors nous pouvons leur apprendre à regarder un sablier: lorsque le sable s'est entièrement écoulé, il est temps de passer à autre chose. « Les personnes atteintes d'autisme ont, comme nous tous, besoin d'un programme, qu'elles peuvent constituer elles-mêmes ou, si c'est un peu trop difficile, qu'une autre personne peut constituer pour elles. Pour beaucoup d'entre elles, un "programme" ou "déroulement de la journée" est un mot trop compliqué: elles n'arrivent pas à anticiper. Au début, le programme du jour consiste peut être à apprendre à reconnaître le déroulement prévisible de deux activités qui se succèdent ou à apprendre à identifier l'ordre des choses. Ou encore à apprendre a "voir" que leur vie n'est pas dominée par le hasard. Il est nécessaire d'accompagner physiquement la personne lors du processus d'apprentissage. Ce n'est que plus tard qu'elle comprendra le lien existant » .
Pour Adrien, la mise en place de son planning de soirée s'est faite sur le même modèle de son planning de journée. Les photographies sont pour lui significatives. Cependant, Adrien a besoin d'un accompagnement pour l'aider à choisir ce qu'il va mettre dans son temps « libre ». Il est cependant en capacité de mettre les photos du bain et du repas seul. Je pense qu'il peut faire cela seul car pour lui le bain et le repas sont deux repères temps très bien intégrés dans sa soirée. Ils sont réguliers et structurés.
L'objectif sera atteint quand Adrien sera capable d'utiliser seul son emploi du temps, sans aide et qu'il saura quoi faire en fonction de cet emploi du temps. C'est un travail de longue haleine...Je n'ai pas encore le recul nécessaire pour faire un bilan plus exhaustif de la mise en place de ce planning.

Ceci afin que chacun puisse comprendre comment je me positionne dans tout ce qu'il existe autour de l'autisme et de ses modes de compréhension.


1. Les différents courants de prises en charge existants

« L'autisme a été longtemps considéré comme une entité clinique rare, déficitaire, inguérissable. Sortant de la définition, importante mais trop restreinte, de Léo Kanner, des praticiens de toute discipline ont perçu que les grands signes de l'autisme, à savoir l'absence de réciprocité, les altérations des modes d'expression symbolique, les intérêts sensoriels inhabituels, l'enfermement dans l'immuabilité, pouvaient avoir une intensité variable. On se mit alors à changer les nomenclatures diagnostiques pour s'arrêter à l'heure actuelle sur le terme global de trouble envahissant du développement avec des sous catégories. »
Cet élargissement a eu de nombreuses conséquences :
- Il a fait connaître un trouble de la personnalité que peu de gens connaissaient.
- Il amena à découvrir que derrière des handicaps cognitifs et relationnels étiquetés tantôt autismes, tantôt dysphasies sévères, tantôt psychoses infantiles, tantôt syndrome d'Asperger, il y avait des éléments communs qu'il fallait autant regrouper que distinguer.
- Il a aussi permis de mieux cerner ce qui paraissait être le centre même des processus autistiques en sachant moins les confondre avec d'autres troubles précoces du développement qui freinaient eux aussi l'apparition du langage et des modalités d'expression. On se mit à parler de cliniques spécialisées des troubles envahissants du développement en les séparant des cliniques spécialisées des troubles graves de l'attachement.
- Il a permis à certains parents d'ébranler les forteresses médicales, psychologiques, psychanalytiques dans leurs pseudo certitudes, tout en les conduisant à s'associer à des praticiens, des pédagogues, des éducateurs qui se mirent à proposer des interventions spécifiques.
- Il invita de nombreux chercheurs à s'interroger davantage sur les origines de l'autisme.

A côté de ces conséquences encourageantes, demeurent pourtant des aspects décevants. En effet, l'autisme étant d'origine mal connue, chacun interprète les signaux à sa façon. Des hypothèses psychanalytiques aux hypothèses organiques en passant par les hypothèses cognitives et comportementalistes, nous pouvons constater que chacun tient à ses positions. Ainsi, on s'affronte au nom d'une vérité ou d'un idéal qu'en fait personne ne possède. Nous avons beaucoup de mal à admettre l'évidence : seuls les échanges sereins, seuls des essais contrôlés impliquant un nombre suffisant de sujets, seules des recherches orientées dans plusieurs directions, seule une lente avancée à partir de faits accumulés et communiqués pourront nous faire sortir de ce qui ressemble pour le moment à une impasse sur le plan du dialogue.

1.1 L'approche psychanalytique

C'est dans les années cinquante que commence, aux Etats-Unis, la grande vogue de la psychanalyse, après l'immigration massive d'intellectuels européens provoquée par la Seconde Guerre mondiale et l'angoisse que cette dernière a fait naître sur les capacités de l'homme à détruire son environnement. Les théories de Bruno Bettelheim sur l'autisme connaissent alors un immense succès. Relation est faite entre les traits de personnalité supposés négatifs des parents et la pathologie présentée par l'enfant autiste. Les mères surtout, seront « conviées » à s'allonger sur le divan pour réfléchir aux raisons de leur « rejet inconscient », donné comme l'origine des troubles de l'enfant problème.

Le but d'un traitement psychothérapeutique avec les personnes atteintes d'autisme « n'est pas tant de déceler la cause ou les causes prétendument psychiques de leur pathologie mais avant tout de redonner vie à un fonctionnement mental »
En pratique, comme le rappelle Hochmann, « la psychothérapie n'est pas dissociable de l'éducation » et son ouverture sur un réseau de relations ainsi que le travail avec les parents sont indispensables. Malgré les différences de méthodes, les thérapeutes visent à ouvrir la personne autiste à la relation à autrui et à lui-même, à lui permettre d'identifier progressivement sa capacité de représentation et de réinvestir son appareil psychique. Deux exemples illustrent les modalités actuelles en France des psychothérapies.
Hochmann décrit sa pratique de la psychothérapie avec les enfants autistes. La prise en charge individuelle est confiée à un thérapeute de référence qui rencontre l'enfant au moins trois fois par semaines pour des séances fixes d'une heure environ dans un lieu précis. Cette prise en charge s'articule autour de deux temps, celui du maternage symbolique permettant à l'enfant d'éprouver concrètement des émotions voisines de celles qu'il a pu éprouver dans les contacts avec sa mère, et ensuite celui du « conte » qui est le temps où les émotions sont nommées, attachées à des représentations et articulées.
Pour Houzel, la psychothérapie de type analytique utilisée dans l'autisme permet « en élucidant le sens des symptômes, des sentiments qu'ils suscitent chez l'entourage, de percevoir les états internes de l'enfant, de deviner ses émotions, de l'aider à entrer dans le monde de la communication » . Sa pratique est basée sur la mise en place d'interventions précoces à domicile par une équipe de soin. Le protocole thérapeutique a pour objectif premier de favoriser les capacités de communication de chacun des protagonistes. Il s'appuie sur des entretiens mensuels avec les parents, des visites à domicile assurées par un infirmier formé à l'observation des nourrissons et supervisées par un psychanalyste, et sur la psychothérapie de l'enfant quatre fois par semaine sur une durée de quarante-cinq minutes.


Je tiens à préciser que dans le rapport effectué par l'ANDEM en 1994 (Agence Nationale pour le Développement de l'Evaluation Médicale) on note qu'il n'existe pas d'études publiées dans la littérature qui évaluent de façon systématique les résultats des traitements psychanalytiques seuls, sur un groupe de personnes autistes. Il semble indispensable de mettre en place une méthodologie évaluative des diverses formes de traitements psychanalytiques.

1.2 L'approche cognitive, les prises en charges comportementales

« La théorie cognitive postule que la pensée est liée au fonctionnement du cerveau, et peut être envisagée comme un traitement de l'information. »
La cognition, c'est l'ensemble des opérations mentales qui servent à traiter les informations venant de l'environnement. Les défaillances cognitives dans l'autisme sont l'attention et le stockage de l'encodage.
Il faut tenir compte des problèmes cognitifs d'une personne atteinte d'autisme en mettant en œuvre une éducation individualisée.

La théorie cognitive est souvent représentée par la méthode TEACCH , une éducation structurée.
Ce programme s'est développé à partir des années soixante, en Caroline du Nord. Les auteurs de ce programme considèrent l'autisme comme une déficience organique des fonctions cognitives. Dans leur approche, l'accent est mis sur l'incompétence sociale considérée comme caractéristique du handicap.

Ce programme repose sur une prise en charge cognitive et comportementale dans laquelle parents et professionnels cherchent à développer les compétences de l'enfant autiste et à lui donner des stratégies de compensation.
L'objectif est d'aider l'enfant dans son adaptation dans tous les milieux de vie : la maison, la communauté et l'école. L'accent est mis sur plusieurs points :
- La collaboration parents/professionnels. Les stratégies éducatives doivent être connues des parents et des professionnels. Les parents doivent pouvoir comprendre et participer aux choix des buts pédagogiques.
- L'évaluation, à la fois formelle (à l'aide d'outils standardisés tels que la CARS et le PEP ) et informelles (dans les situations de la vie quotidienne pour évaluer les stratégies mises en place par les personnes autistes pour surmonter leurs difficultés), avec pour objectif d'élaborer un programme individuel adapté au profil particulier d'aptitudes et de déficits. Ces programmes s'appuient sur les points forts, sur les intérêts et les émergences de la personne.
- L'aménagement de l'environnement quand un apprentissage n'est pas possible
- La structuration de l'espace (aménagement de l'espace où la personne effectue toujours la même activité, minimisation des distracteurs)
- La structuration du temps (utilisation de support visuels adaptés au niveau de développement et de moyens favorisant la prévisibilité des évènements tels que l'utilisation de pictogrammes...)

Le succès de ce programme est dû en grande partie au fait qu'il rejette les approches psychanalytiques trop longtemps exclusives et mal perçues des parents culpabilisés et blessés par des intervenants maladroits. Cette méthode donne aussi à l'intervenant des points de repères solides:
- Savoir regarder les émergences.
- Insister sur la nécessité d'offrir un nombre suffisant d'heures d'accompagnement pour être efficace.
- S'appuyer sur la conviction que la personne peut changer si elle devient motivée à aller dans une certaine direction.
Cette méthode a par contre ses limites. Elle a une visée normative et peut donc déboucher sur des tentatives inacceptables de domination. De plus, elle néglige trop souvent la place du groupe. Elle se désintéresse étrangement de la signification possible d'un symptôme. Elle laisse beaucoup trop de côté les approches corporelles. Elle donne des résultats qui restent trop souvent immédiats sans que la personne puisse généraliser secondairement ses acquis. Si elle apporte souvent une base de départ intéressante, elle devient insuffisante lorsque commence à éclore l'univers des représentations.
Appliquée sans nuances, elle est réductrice et, malgré son projet de rendre la personne plus créatrice de son devenir, elle risque de l'introduire dans un univers plus fonctionnel mais trop limité à des comportements appris. Associée à d'autres interventions, elle a cependant son utilité.

2. Mon positionnement professionnel au regard de ces prises en charges

Il existe beaucoup de polémiques autour de l'autisme puisque personne ne peut affirmer avec certitude quelle en est l'origine et quelles sont les prises en charges les plus adaptées.
Mon optique est ici, d'avoir une vision la plus large et la plus souple possible, loin de ces polémiques. Tout ceci, afin de montrer mon positionnement professionnel lors de mes interventions auprès de personnes atteintes d'autisme.


2.1 Pour une compréhension globale de la personne

Il faut tenir compte des besoins, des envies et aussi des goûts de la personne atteinte d'autisme. Il faut ajuster les soins et les mesures éducatives à l'évolution de la personne tout au long de sa vie.
En effet, la personne handicapée n'est pas condamnée à mener à perpétuité une vie d'exclue ou de recluse. Aux termes de la loi du 11 décembre 1996 dite loi Chossy : « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés, bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l'état et à l'âge de la personne (...) cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social » .

Je pense que la prise en charge des personnes autistes doit être pluridisciplinaire. Elle ne doit pas privilégier une seule et unique méthode mais une méthode de compréhension globale de la personne.
La prise en charge est donc d'ordre sociale, éducative et thérapeutique. Elle s'adapte à la personne car il n'y a pas un autisme mais des personnes autistes. Ce qui va être bénéfique pour une personne ne va pas forcément l'être pour une autre. Chaque personne est différente, qu'elle soit ou non autiste.

La fonction éducative met prioritairement l'accent sur l'observation. Tout au long de ma présence, de mon accompagnement et du « vivre avec », il s'agit de comprendre la personne pour mieux l'apaiser. Par ailleurs, la fonction éducative assure quotidiennement la satisfaction des besoins primaires, en référence à la pyramide de Maslow.
La fonction thérapeutique face au « morcellement » des personnes tel qu'il apparaît, interroge l'observation et les hypothèses de compréhension. En prise avec le quotidien et la dimension éducative, la fonction thérapeutique contribue à donner du sens à la prise en charge.
Du fait de la grande dépendance des personnes, l'inscription sociale des adultes est soutenue par la famille et par l'établissement qui deviennent « porte parole » des capacités des personnes.
Les dimensions éducatives et thérapeutiques, impliquées l'une à l'autre dans les interactions quotidiennes, et l'inscription sociale relayée par les familles et l'établissement ont pour principale fonction d'inscrire chaque personne comme citoyenne.
Presque tout le monde s'entend pour souligner à l'heure actuelle le rôle déterminant des interventions éducatives et pédagogiques dans l'approche des personnes atteintes d'autisme.
Les points de vue divergent sur les étiologies possibles de l'autisme et sur les significations proposées des symptômes entraînant évidemment de nombreuses controverses quant aux approches éducatives et thérapeutiques à privilégier.
Cependant je défends la thèse d'une approche pluridisciplinaire pour une compréhension globale de la personne et non une seule et unique approche. J'ai pu me rendre compte de l'importance d'une équipe pluridisciplinaire pour une meilleure prise en charge. En effet, cela permet de ne pas avancer seule, de se remettre en question, d'échanger nos points de vue sur une situation et ainsi répondre avec plus de justesse aux réels besoins des personnes. Cela nous préserve d'un possible « sentiment de toute puissance » qu'il serait aisé de ressentir auprès de personnes autistes. « Une équipe pluridisciplinaire n'est pas un groupe de personnes pensant la même chose. Elle n'a de sens que si ses membres peuvent offrir une complémentarité de points de vue. »

Bernadette Rogé évoque l'importance d'une approche pluridisciplinaire de l'autisme. Effectivement, la loi en vigueur en France prévoit, que depuis peu de temps, la prise en compte des besoins éducatifs des personnes porteuses d'autisme. En effet, c'est la loi Chossy du 11 décembre 1996, qui évoque le fait d'assurer une prise en charge adaptée de l'autisme. Dans son article 2, la loi prévoit que « les personnes autistes doivent bénéficier d'une prise en charge pluridisciplinaire tenant compte de leurs besoins dans le cadre d'une approche éducative, pédagogique, thérapeutique et sociale ».

Dans un premier temps, la prise en charge de l'autisme répondait à un modèle essentiellement médical, l'aspect médical étant d'ailleurs limité à l'abord psychiatrique des troubles. Or, si l'intervention des médecins est effectivement indispensable, elle se doit d'être pluridisciplinaire au niveau du diagnostic, des investigations qui l'accompagnent, dans le but de préciser l'étiologie, et dans le suivi des pathologies associées. Les pédiatres, neuropédiatres, et neurologues ont donc un rôle déterminant à jouer dès le niveau du diagnostic mais aussi dans le suivi des personnes.
En dehors de cet apport médical indispensable, l'attention doit être focalisée sur la personne et ses besoins propres sans la placer automatiquement dans le rôle d'un malade.
Les actions les plus complètes et les plus productives en faveur de la qualité de vie des personnes autistes sortent du champ de la médecine pour s'intéresser à la vie quotidienne dans la famille et à l'insertion dans la communauté sociale.
La personne atteinte d'autisme ayant développée des compétences grâce à une éducation de qualité peut, la plupart du temps, vivre parmi les siens ou dans un établissement sans difficulté majeures si l'environnement est suffisamment sensibilisé à ses modes de fonctionnement particuliers.
Mais l'autisme comporte aussi des aspects plus problématiques avec des troubles anxieux, des manifestations obsessionnelles, des troubles dépressifs, des troubles du comportement parfois irréductibles par l'aménagement de l'environnement. C'est à ce niveau que les interventions du psychiatre s'avèrent indispensables. Elles sont également utiles pour la famille.
Ainsi, le médical qui doit être présent dans le dispositif d'aide aux personnes atteintes d'autisme, peut prendre pleinement sa place dans une organisation où les services utiles à la personne handicapée n'ont pas un caractère systématique mais sont sollicités en fonction des besoins qui se manifestent.

L'intégration sociale des personnes handicapées mentales, même si elle est prévue par la loi, soulève encore de nombreux problèmes en France. Notamment dans le domaine de l'autisme, longtemps perçu comme une maladie mentale, l'ouverture des ressources offertes par la communauté sociale reste souvent problématique. La valeur préventive des interventions éducatives, qui limitent le développement des troubles du comportement dans la mesure où elles facilitent l'adaptation de la personne à son environnement physique et social, n'est pas encore appréciée à sa juste mesure.

« Au niveau de l'intervention, différents types de prise en charge sont proposés. Le dispositif comporte des hôpitaux de jour et des établissements du médico-social. Les places dans ces structures ne sont pas suffisamment nombreuses pour couvrir les besoins et un nombre encore trop grand de personnes atteintes d'autisme reste sans solution d'accueil. La part qui est faite aux soins et à l'éducation est variable et l'aspect soins est rarement défini d'une manière qui permettrait réellement d'en cerner le contenu et d'en évaluer la portée. »

Aider les personnes atteintes d'autisme c'est leur permettre d'accéder à une condition digne qui va de pair avec une insertion sociale de qualité. Cela passe par l'identification de leur trouble, la compréhension de leurs particularités et l'organisation de services qui leur permettent de se développer au mieux de leurs potentialités pour trouver une place dans la communauté sociale. Cela suppose la prise en compte des progrès réalisés en matière de recherche scientifique.
Il faut rompre avec les modèles anciens, arrêter de considérer ces personnes comme des malades à vie, au sens psychanalytique, et mettre en place le dispositif qui leur convient. Cette démarche passe par la définition des besoins, la définition des moyens et par les décisions qui en découlent.
« Les besoins d'une personne atteinte d'autisme se déclinent selon trois axes principaux: le médical, l'éducatif et le social. Ces besoins ne sont pas identiques aux différentes étapes de la vie. Le volet médical est décisif au moment du diagnostic clinique et étiologique. Il s'inscrit ensuite dans une ensemble de services qui doivent être disponibles mais pas imposés et surtout pas systématiques. »

L'éducation est par contre l'axe fort, le fil rouge qui va permettre à la personne atteinte d'autisme de traverser la vie en saisissant toutes les opportunités d'apprentissages. L'éducation doit prendre en compte les points faibles et les points forts ainsi que les aspects singuliers de leur développement. Réussir l'éducation d'une personne atteinte d'autisme, c'est lui donner les outils lui permettant de communiquer et de devenir le plus autonome possible.

« Les modes de compréhension sont actuellement multiples et il y a une absolue nécessité à essayer de valider nos connaissances sur le plan scientifique (...). Il est nécessaire de se situer à l'écart des positions extrêmes en gardant à l'esprit l'hétérogénéité de l'autisme et en conséquence la nécessité de sa prise en charge individualisée. »

2.2 De la prise en charge vers la prise en compte

« L'accessibilité à la vie sociale réclame une prise en compte de la différence, et la mise en place des aides destinées à aplanir les obstacles. Comme les personnes handicapées physiques ont besoin d'aménagement de l'environnement et d'outils pour compenser leurs déficits, les personnes atteintes d'autisme ont besoin des adaptations qui leur rendront le cadre de vie lisible et attractif. Ils doivent pouvoir s'appuyer sur des outils qui leur permettent d'accéder à la communication et au partage social. Les moyens ont à être pensés en fonction des besoins individuels de la personne, à être élaborés "sur mesure" et en fonction des connaissances actuelles sur l'autisme. » Cela signifie que les pratiques doivent être revues à la lumière des faits nouveaux et que ces pratiques doivent être évaluées afin de s'inscrire dans un dispositif d'aide le plus performant possible. L'éducation comme principale thérapeutique est maintenant validée dans un grand nombre de pays étrangers.
« La meilleure compréhension du syndrome autistique et la prise en compte des caractéristiques propres à l'autisme ont fait évoluer les traitements de l'autisme vers l'éducation et la modification du comportement. Au lieu des psychothérapies supposées entraîner une ouverture sociale propice aux apprentissages, l'orientation éducative préfère engager la personne autiste dans la communication par l'apprentissage des outils de la communication, et lui apporter les éléments de son autonomie par des acquisitions organisées en fonction du niveau de développement et proposées dans un environnement aménagé pour faciliter la réussite, la motivation, et donc la progression. »

Quand on parle de prise en charge on parle de « cas ». Quand on parle de prise en compte on parle alors de « situation ».
Le cas concerne toujours autrui et autrui seulement. Ce terme désigne des personnes confrontées à des problèmes, à des soucis plus ou moins aigus, qu'elles ne parviennent pas ou peu, à gérer. Pour qu'il y ait « cas », les personnes sont supposées prises dans leurs problèmes. « La notion de "cas" nécessite de situer les personnes en position de non savoir. Moins on est supposé savoir, plus on est un cas » . Cette notion de « cas » renvoie à une place de l'usager du côté du manque et celle de l'intervenant du côté du plein.
Si on raisonne alors en terme de « cas », pour qu'une prise en charge puisse se faire, cela suppose que la personne destinataire de cette prise en charge ne fasse pas preuves de réticences et de résistances excessivement marquées. Il faut qu'elle s'installe dans le rôle sous lequel l'intervenant est à même de l'accueillir (personne en détresse, en difficulté, en souffrance...). Il faut qu'elle joue le jeu.

Il faut, à mon sens, faire la différence entre prise en charge et prise en compte dans la mesure où la place de la personne accueillie va être différente si l'intervenant la considère comme un « cas » ou comme une « situation ». Je m'explique: « il y a intervention sur un cas sur lequel l'intervenant se penche, mais il y a intervention dans une situation au sein de laquelle l'intervenant est engagé ».

Quand il s'agit d'un cas, donc d'une prise en charge, l'objectif est d'établir une relation éducative, une relation d'aide. S'agissant d'une situation, donc d'une prise en compte, un apprentissage réciproque a lieu entre usagers et intervenants, un échange de savoirs et de savoirs faire, des confrontations et des alliances. Intervenant et usagers s'accordent pour faire quelques pas, pour construire quelque chose ensemble. L'intervenant doit ici faire preuve d'empathie. Il doit se « mettre à la place » de la personne.

L'intervention dans la prise en charge s'attache à des incapacités et des dysfonctionnements, à des problèmes. Il s'agit de faire pour l'usager.
L'intervention dans la prise en compte s'attache à des caractéristiques et à des fonctionnements, à des questions qu'il s'agit de déployer, à des interrogations qu'il s'agit de déchiffrer. Moins pour en venir à bout que pour banaliser et contribuer à leur élaboration, avec l'usager.

Mon travail auprès des personnes adultes atteintes d'autisme est donc passé de la prise en charge vers la prise en compte. En effet, au début, il faut d'abord se connaître et se reconnaître. Ce qui va tout de suite marquer lorsque nous sommes près de ces adultes atteints d'autisme ce sont leurs difficultés dans la vie quotidienne, leur manque d'autonomie. On va donc les prendre en charge pour les actes de la vie quotidienne. Mais peu à peu, on se rend compte aussi que ces adultes ont certaines capacités, certaines possibilités qu'il nous faut développer. En tenant compte de leur histoire, de leur vécu, de leurs potentialités nous allons alors les prendre en compte. On ne va plus s'attarder sur ce qui fait défaut mais sur ce qui est en émergence.
En prenant en compte les personnes nous les plaçons au cœur de leur projet, nous faisons avec eux et non à leur place.
Il faut respecter la personne en la voyant non seulement avec ses aspects déficitaires, mais aussi dans ses émergences et dans la signification possible de ses comportements. Cela nécessite d'admettre que la personne a aussi des limites. Vouloir aller plus loin que ces limites, ce n'est pas respecter la personne en tant que sujet.

La prise en compte repose donc sur le fait de savoir attendre mais aussi saisir les moments privilégiés où des mouvements peuvent être accompagnés, sollicités et parfois provoqués. Cela nécessite une observation de tous les instants et une communication efficace entre chaque intervenant gravitant autour de la personne atteinte d'autisme.

2.3 Une pédagogie différenciée

J'entends par pédagogie différenciée, le fait d'individualiser autant que possible nos interventions.
La pédagogie différenciée a été introduite par Louis Legrand en 1973. Il s'agit de « la prise en compte des individus tels qu'ils sont dans une école unifiée qui exige la capacité donnée aux enseignant, d'aménager les programmes et les méthodes » . Cette définition s'applique à l'école mais je pense qu'elle peut aussi s'appliquer dans le cadre de mon intervention auprès des personnes adultes atteintes d'autisme.
La prise en compte des personnes atteintes d'autisme ne peut pas être la même d'une personne à une autre. Cela doit être individualisé.
En effet, il est important de reconnaître les différences de chacun. Les personnes accueillies sont issues de divers environnements socioculturels, ont des modes d'expressions différents, ont un mode de perception, des rythmes d'apprentissages distincts et leurs comportements, leur histoire personnelle sont tout aussi différents. Il faut alors regarder la personne comme quelqu'un d'unique, devant construire son savoir, ses apprentissages à partir de ses caractéristiques propres.
Il s'agit alors d'un mode de travail. C'est une démarche qui cherche à mettre en œuvre un ensemble diversifié de moyens et de procédures d'apprentissage, afin de permettre aux personnes d'aptitudes, de comportements, de savoir-faire hétérogènes, d'atteindre par des voies différentes des objectifs communs. Il faut avant tout repérer les besoins et adapter les méthodes à ses besoins et ne pas faire l'inverse, c'est-à-dire qu'il n'existe pas une seule et unique méthode.
Dans le cas de la prise en compte des personnes adultes atteintes d'autisme, il ne s'agit donc pas d'uniformiser un ensemble mais bien de répondre à leurs besoins en fonction de leurs capacités et incapacités. C'est pourquoi il n'existe pas une « recette miracle » dans le traitement de l'autisme. Une méthode peut convenir pour un adulte alors qu'elle échouera pour un autre. Ce qui va fonctionner pour Adrien ne va pas forcément convenir à Franck. En effet, ils n'ont pas les mêmes centres d'intérêts, les mêmes réactions, le même vécu.

La combinaison de plusieurs méthodes peut aussi apporter plus de possibilités d'évolution. Le choix de l'intervention doit se faire en fonction de la personne prise en compte. C'est en observant attentivement, en décodant et en tâtonnant que l'intervention va pouvoir prendre corps.

2.4 Pour une relative ligne directrice dans les prises en compte

Les difficultés rencontrées lors de la prise en compte des adultes atteints d'autisme peuvent se traduire par la difficulté d'obtenir une relative ligne directrice dans la prise en compte des personnes adultes atteintes d'autisme.
En effet, beaucoup de personnes gravitent autour des adultes accueillis. Chaque intervenant a donc une fonction déterminée qui contribue à l'accueil. La notion même d'accueil exige, dans le quotidien, des interactions entre les différentes fonctions.
Les fonctions éducatives, thérapeutiques et sociales forment un seul ensemble. Cette articulation étroite entre ces trois fonctions permet d'avoir une prise en charge contenante et d'interroger le sens des actions.
Pour que chaque intervenant puisse avoir une certaine ligne directrice dans la prise en compte des adultes atteints d'autisme, il est nécessaire d'harmoniser ces prises en compte, tout ceci en faveur de la personne accueillie.
La difficulté réside dans le fait de coordonner une vingtaine de personnes. En effet nous travaillons auprès d'être humain et avec des êtres humains, chacun ayant sa propre personnalité. Tout le monde ne peut donc faire tout à l'identique. C'est là la richesse de chacun. Cependant, une ligne conductrice commune dans la prise en compte des adultes accueillis serait idéale. Il faut pour cela que chacun réfléchisse pour et avec qui il travaille. C'est toute la fonction de l'éducateur spécialisé d'amener les équipes à réfléchir sur leur prise en charge pour les amener vers la prise en compte et ainsi remettre la personne accueillie au centre de l'intervention. Pour cela, l'éducateur spécialisé doit apporter aux équipes son sens de l'observation et l'analyse de ses observations. L'éducateur spécialisé doit ainsi favoriser les échanges entre les équipes pour dégager un sens commun dans le travail de chacun auprès de personnes adultes autistes.
C'est tout ce travail que j'ai dû et pu mettre en œuvre afin d'amener les équipes à réfléchir sur cette notion de temps « libre » pour les personnes atteintes d'autisme. C'est en partagent mes observations, en questionnant, en écoutant et en proposant aux équipes, que j'ai pu mettre en place une intervention plus adaptée pour Adrien par exemple.
Il m'aurait fallu plus de temps pour le faire avec d'autres adultes accueillis pour qui, structurer ce temps « libre », aurait été bénéfique. Je pense ici à Franck et Axel mais aussi à toutes les personnes atteintes d'autisme pour qui temps « libre » non structuré est synonyme d'angoisse.