Théo PEETERS

Théo Peeters Neuro-linguiste, Directeur de l'Opleidingscentrum, Anvers, Belgique
« La prise en charge Belge des enfants est une prise en charge éducative visuelle. Pendant cet exposé, je vais expliquer le pourquoi de cette nécessité. Le plus important, c'est de comprendre l'application de ce support visuel. Je ne peux pas offrir un programme, seulement une certaine façon de comprendre l'Autisme, et une certaine façon de trouver des solutions: en d'autres mots des stratégies éducatives . »

Theo Peeters a aussi publié plusieurs ouvrages sur l'autisme, dont.
« Autisme: de la théorie à la pratique »
« Autisme: approche médicale et éducative (en collaboration avec le Dr. Ch.
Gillberg) »

Les observations de Peeters
Dans le champ d'observation de l'autisme Théo Peeters pense que les personnes qui en sont atteintes ont moins la faculté d'aller au-delà de l'information que les autres personnes, elles ne peuvent dépasser le sens littéral et voir plus loin que la perception. Elles ont un problème de compréhension des méta-représentations; elles sont "hyperréalistes" et manquent d'imagination, dans le sens où elles ne peuvent ajouter des significations et concepts au-delà de la réalité dans tous les domaines ( que ce soit la communication, les comportements sociaux, les jeux, les loisirs). Elles ont tendance à associer un mot à un objet précis : La généralisation n'est pas possible spontanément. Elles traitent les informations à la façon de l'hémisphère droit, c'est à dire que la synthèse des perceptions est immédiate. L'analyse des concepts, le dépassement du sens littéral, l'organisation des perceptions en fonction des caractéristiques abstraites effectués par l'hémisphère gauche font défaut.
Il est indéniable que cela est un handicap sérieux .

En Europe, les précurseurs du changement ont été Theo Peeters (neurolinguiste belge) et Catherine Milcent (psychiatre française) avec l'application du programme éducatif TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communications Handicapped Children) au début des années 80. Mis en place aux Etats-Unis (en Caroline du Nord), en 1972, par Eric Schopler, le programme repose sur des principes philosophiques, une façon de penser la personne atteinte d'autisme.
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# Posted on Tuesday, 23 May 2006 at 4:33 PM

Bernadette ROGE

Autisme, comprendre et agir
Bernadete Rogé, Dunod Editions, 2003.

Avant d'acquérir son statut de trouble du développement, l'autisme a longtemps été considéré comme une pathologie d'origine psychologique, les difficultés relationnelles étant jugées responsables de l'installation des problèmes de communication les parents, et essentiellement les mères, étaient considérés comme responsables des difficultés de leur enfant. Aujourd'hui au contraire, l'origine biologique de l'autisme peut être affirmée. Mais cela ne signifie nullement que l'on renonce à comprendre la psychologie de la personne ni les réactions de son entourage.

L'ouvrage de Bernadette Rogé se tourne donc résolument vers l'actualité de l'autisme : il en décrit les ouvertures constructives. Il montre comment s'associer aux parents pour comprendre l'autisme et en alléger les conséquences au quotidien.

Aider la personne atteinte d'autisme c'est répondre à ses besoins selon trois axes principaux : médical, éducatif, social, que l'auteur détaille avec précision dans ce livre.

Comme les handicapés physiques ont besoin d'aménagements de l'environnement et d'outils pour compenser leur déficit, les personnes souffrant d'autisme ont besoin d'adaptations qui leur rendent le cadre de vie lisible et donc attractif. Ce livre en définit les composantes et les moyens pour permettre la décision et aider et soutenir les familles.
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# Posted on Tuesday, 23 May 2006 at 4:27 PM

Quelques ouvrages

BUTEN H., Il y a quelqu'un là-dedans ; des autismes, Paris, Odile Jacob, 2003.

GRANDIN T., Ma vie d'autiste, Paris, Odile Jacob, 1994.

LE BOULCH J., Le développement psychomoteur de la naissance à 6 ans, Paris, Editions Sociales Françaises, Collection "L'éducation par le mouvement", 1981.

LEMAY M., L'autisme aujourd'hui, Paris, Odile Jacob, 2004.

MILCENT C., L'autisme au quotidien, Paris, Odile Jacob, 1991.

PEETERS T., L'autisme de la compréhension à l'intervention, Paris, Dunod, 1996.

PIAGET J., La construction du réel chez l'enfant, Neuchâtel, Delachaux et Niestle, 1937.
Le développement de la notion de temps chez l'enfant, Paris, P.U.F., 1946.

REUCHLIN M., Psychologie, Paris, P.U.F., Collection "fondamental", 1977.

ROGE B., Autisme, comprendre et agir, Paris, Dunod, 2003.

Ouvrages collectifs

JUHEL J-C. avec la collaboration de Hérault G., La personne autiste et le syndrome d'Asperger, Canada, Les Presses de l'Université Laval et Chronique Sociale, 2003.

MORANDI F., sous la direction de La BORDERIE R., Modèles et méthodes en pédagogie, Evreux, Nathan université, 2001.

Rapports

CHOSSY J-F., La situation des personnes autistes en France, besoins et perspectives, rapport remis au Premier ministre, septembre 2003.

BAUDURET J-F
., rapport du parlement, direction générale de l'action sociale, Autisme : évaluation des actions de conduites (1995-2000). Loi du 11 décembre 1996. décembre 2000.

MINISTERE de la Communauté Française, étude de l'apprentissage de la notion du temps chez l'enfant à l'école fondamentale, Bruxelles, Actes du 1er congrès des chercheurs en éducation, 24-25 mai 2000.

MACE G., Aspect cognitifs de l'autisme, Journée Autisme Education, Autisme France, 7 décembre 1992.

Revues/articles


KANNER L., Autistic disturbances of affective contact, The nervous child, n° 2, 1943

HOCHMANN J., La place de la psychothérapie dans la prise en charge des enfants autistes, Les cahiers du CTNERHI, vol n° 69-70, 1996.

HOUZEL D
., La place de la psychanalyse dans l'approche de l'autisme infantile: aspects psychanalytiques de la prévention et du traitement de l'autisme chez l'enfant, Journal de la psychanalyse de l'Enfant, 1989.

FOUBERT M. et ROGE B., La gestion du temps libre chez l'adulte autiste sévère, article de l'Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptations (A.R.A.P.I.), 1995.
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# Posted on Tuesday, 23 May 2006 at 4:21 PM

Edited on Monday, 25 June 2007 at 3:37 PM

CONCLUSION de mon mémoire

« Les capacités ludiques des personnes handicapées sévères ne se développent pas de façon naturelle et elles ont besoin d'un enseignement systématique pour les acquérir. Pour une personne atteinte d'autisme, il faut aller loin, très loin dans l'intervention. En effet, dans l'autisme, il y a autre chose: un manque de stratégie, d'imitation, de compréhension de la consigne, d'extrapolation par rapport à une situation. Tout est pour eux à apprendre y compris ce qu'est un moment de loisirs. »
Les personnes adultes atteintes d'autisme peuvent encore apprendre à apprécier ces moments de temps « libre » et ne plus les vivre comme des temps vides de sens. « Enseigner à la personne atteinte d'autisme à jouer, c'est-à-dire à pratiquer toutes les formes de loisirs possibles, est un service indispensable à lui rendre si l'on ne veut pas provoquer soi-même l'exclusion. »
Cet apprent
issage demande du temps, de la patience, une observation constante, de l'adaptation mais cela vaut la peine d'essayer.

L'intervention auprès de personnes atteintes d'autisme nécessite de s'intéresser à l'anodin du quotidien. Tout cela se fait à partir de petits gestes qui ponctuent une journée, en sachant être là tout en laissant la personne mobiliser ses propres ressources lorsqu'elle en est capable.
Oui, l'autisme e
st un handicap sévère entraînant généralement des séquelles importantes.
Ou
i, les causes sont mal connues, sans doute multiples.
No
n, il n'existe pas de médicament miracle permettant de lever les signes autistes.
Non, i
l n'est pas possible de prédire, à partir d'une évaluation isolée, l'évolution future d'une personne atteinte d'autisme.
Non, il n'exis
te pas une seule méthode stéréotypée valable pour aider l'ensemble des personnes atteintes d'autisme.
Oui, i
l faut offrir à chaque personne des modalités éducatives et thérapeutiques différentes, en ayant souvent avantage à juxtaposer les éléments de plusieurs approches.
Cette énuméra
tion montre combien l'avancée dans la découverte de la nature de l'autisme et dans l'élaboration de meilleurs approches, se fait pas à pas. Ce syndrome reste un handicap important dont nous pouvons atténuer les effets, sans prétendre qu'ils peuvent disparaître totalement.

Les person
nes atteintes d'autisme inquiètent et fascinent par l'étrange mélange de grâce et de raideur de leurs attitudes. Leur regard noyé dans un horizon invisible, leur refus de communiquer restent énigmatiques. On ne sait pas s'il faut y voir l'effet d'une difficulté à nous entendre ou les signes d'une volonté têtue de nous mettre à l'écart, pour se protéger de nous et nous annihiler.
La rencontre avec des
personnes atteintes d'autisme a suscité en moi un désir de comprendre, d'accompagner, d'éveiller, de bousculer, et, face aux difficultés rencontrées, j'ai pu osciller entre le découragement, l'indignation, la toute puissance mais aussi un sentiment d'impuissance. J'ai trouvé, en travaillant avec une équipe pluridisciplinaire, les moyens de répondre à certains de ces sentiments. Cela m'a permis de me remettre en question, d'analyser le comportement des adultes accueillis mais aussi le mien, face à certains de ces sentiments qui ont pu, un jour ou l'autre, me traverser. Cette équipe n'a de sens que si elle fournit des visions complémentaires, c'est-à-dire issues de champs différents.
(...)
J'ai en
fin pu me positionner après avoir pris conscience de ce qu'était le travail d'éducateur spécialisé auprès de personnes atteintes d'autisme, à savoir : une observation fine, de l'attention, de la fermeté, de la proximité, une bonne distance.

L'auti
sme m'a permis de me poser les quatre grandes questions concernant l'identité professionnelle: Qui suis-je? Qu'est ce que je fais? Avec qui? Au nom de quoi? Ces questions, j'ai dû me les poser à chaque fois que j'intervenais auprès d'un adulte atteint d'autisme. Ces interventions, et ce stage, m'ont permis de me professionnaliser et de me construire en tant qu'éducatrice spécialisée.

Pour mieux comprendre l'autisme, il faut être curieux et oser entrer dans le monde de l'autre, malgré les incertitudes, pour aller en tirer une richesse. Nous n'avons jamais fini d'apprendre sur l'autisme. Chaque jour, nous découvrons.
Cette découve
rte quotidienne ne va être possible que si nous observons très attentivement les personnes. Il faut s'intéresser à l'anodin du quotidien. Chaque petit progrès, aussi minime soit-il, est déjà une grande victoire. Il ne faut jamais être sûr de rien. Ce qui fonctionne un jour peut être remis en cause le lendemain.

«
L'autisme nous rappelle une vérité essentielle : c'est par le doute que nous avançons. »

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# Posted on Tuesday, 23 May 2006 at 4:15 PM

Edited on Monday, 25 June 2007 at 3:30 PM

Un exemple, celui d'Adrien (nom d'emprunt)

« Les problèmes de communication des personnes atteintes d'autisme ne sont pas seulement une conséquence de leur âge mental. Une quantité de probmes de communication sont rels à leur style cognitif difrent. Cela a naturellement une incidence sur leur éducation si nous acceptons qu'ils soient différents. Il faut les aider d'une manière particulière. »
«
Il ne faut employer ni des trapies, ni des thodes pour pparer une personne atteinte d'autisme à une vie harmonieuse. Tout existe dans le monde de l'autisme: la thérapie d'endurance, la thérapie par la musique, par les chevaux, la thérapie sous-marine, par les dauphins, par le trampoline, par les enveloppements... il n'y a plus de limite. Quel que soit le problème, il faut comprendre l'autisme et agir en conséquence. »

3.1 Quelques propositions pour la situation d'Adrien

Face aux constats préalablement cités et au regard de mon positionnement face aux différentes théories existantes sur l'autisme, je vais tenter, dans cette partie, de proposer des éléments de réponse pour répondre à la question: comment aider la personne adulte atteinte d'autisme à gérer son temps « libre », afin de lui apporter un mieux être?

Ma démarche

J'ai plus particulièrement porté mon attention sur Adrien. Ma démarche s'est construite à travers de nombreuses observations et de nombreux échanges avec l'équipe pluridisciplinaire.
Par son comportement lors des moments de temps « libres », Adrien nous montre son angoisse, son incapacité à gérer seul ce temps. Il faut alors l'aider à le faire.
Tout au long de la journée, Adrien a un planning sur lequel ses activités sont imagées. Il y a une photographie pour chaque activité. Adrien sait alors ce qu'il va faire dans la journée. Sur l'hébergement, Adrien ne sait pas ce qu'il peut faire de 17h30 à 19h00. Il n'a pas de planning pour sa soirée. Ce temps est un temps où rien n'est prévu à l'avance, comme je l'ai démontré auparavant.
Si j'explique à Adrien qu'il doit attendre pour manger par exemple, il a un accès de colère. Il tape des pieds, cogne sur les murs. Il faut alors rendre la durée visible, concrète, audible.
« La gestion autonome d'un moment de temps libre ne peut être, pour une personne adulte atteinte d'autisme, que le résultat d'un apprentissage structuré et cela doit passer par la découverte répétée et signifiante d'activités de loisirs appréciées et adaptées ».
Ma démarche a donc été la suivante: j'ai d'abord repéré les centres d'intérêts d'Adrien. Il aime l'ordinateur, la télévision, le jeu de « mémory », faire du piano, mettre le couvert, se balader dans le jardin, écouter de la musique. Cependant, Adrien n'est pas en capacité de prendre l'initiative de faire ces activités, seul.
Le plus important pour lui, il me semble, est de mettre en place un planning pour sa soirée, auquel il peut se référer. Cela lui permettrait d'avoir un programme d'occupation de son temps « libre ». Le planning lui offre ainsi une situation claire, prévisible et organisée. L'important est que le planning, ou l'emploi du temps, prenne sens pour Adrien. Pour cela il doit être individualisé.

Pour l'aider à investir ce temps « libre », il me parait important de mettre du contenu dans ce temps. Le contenu serait d'occuper ce temps « libre » en lui proposant une activité pour laquelle il a de l'intérêt. Il faut qu'Adrien sache que pendant ce temps il peut être dans sa chambre à faire du piano, par exemple. Il faut alors lui signifier sur un planning.
Même si ce temps ne dure pas longtemps, il faut qu'il sache ce qu'il a faire afin de lui permettre de se repérer. « Au début on se contentera de temps d'activité réduit: de dix à quinze minutes puis, suivant la réponse de la personne, le temps sera progressivement allongé. Les loisirs dépendront des capacités de la personne atteinte d'autisme et de ses centres d'intérêts. »

Peut-être suffit-il simplement de mettre un cadre et non du contenu. Le cadre pourrait être simplement une carte sur le planning lui signifiant le temps libre.
Il me reste donc à définir ce que va contenir, ce planning, ce cadre. Quel contenu mettre dans ce temps? Il important que le contenu est du sens. Il doit être adapté à la personne. Ce contenu ne doit pas remplir un vide. Il me semble pertinent qu'il se base sur des apprentissages en s'appuyant sur les potentialités préalablement repérées d'Adrien.

Le planning de sa soirée ne sera en fait que la prévisibilité de deux activités qui se suivent: d'abord le bain, une activité de loisirs, le repas... c'est-à-dire apprendre que la vie à un certain rythme.

Mise en place du projet

Au départ, il s'agit de tâtonnement pour trouver ce qui va convenir à Adrien. Un planning a donc été mis à l'essai, pour Adrien. Il se faisait avec lui, après le goûter. Le planning faisait apparaître le bain (le lundi et le mercredi), la carte du jeu « d'images collées », le repas, la télévision et le coucher.

Le jeu « d'images collées » a aussi été mis à l'essai. En effet, Adrien aime retrouver des images lorsqu'on lui en donne le nom. J'ai alors décidé de mettre en place pour Adrien, la création d'un jeu de carte. J'ai tout d'abord essayé de fabriquer avec lui ce jeu. Le but était qu'Adrien fabrique son propre jeu, avec notre aide. Ce jeu était à faire après le bain (lundi et mercredi) ou après le goûter (mardi, jeudi et vendredi). C'est en fonction de son intérêt pour les images qu'a émergée cette idée.
Le lieu de cette activité se déroulait toujours sur une table ronde, située près de la mezzanine. « Manger dans une salle à manger, dormir dans une chambre à coucher, se laver dans une salle de bains, tout cela nous paraît tellement logique: il y a un lieu prévu pour chaque "comportement" (...). Il est donc important d'accorder aux différents endroits d'un lieu de vie une "fonction" afin que les personnes atteintes d'autisme aillent dans les lieux appropriés, prévisibles: cet endroit est destiné au travail, l'autre aux loisirs et l'autre au repas. En effet, le fait de manger, puis jouer, puis encore travailler à la même table par exemple, peut paraître trop imprévisible pour ces personnes et risque donc de provoquer un désordre, ce qui engendrera des problèmes de comportementaux. » C'est pourquoi la table choisie pour l'activité de loisirs était toujours la même.
Adrien allait chercher un catalogue, et la boîte contenant la paire de ciseaux, la colle, et les cartons.
Je demandais (ou un autre membre de l'équipe) à Adrien de trouver tel ou tel objet, vêtement... dans le catalogue. Ensuite, je traçais un large cercle autour de l'image en question afin qu'Adrien puisse la découper grossièrement. Une fois découpée, Adrien collait l'image sur un carton.
L'important pour lui est qu'il voit la fin de l'activité et qu'elle se fasse régulièrement. « A tout moment, la personne atteinte d'autisme doit comprendre ce qu'on attend d'elle, en quoi cela consiste et combien de temps l'activité va durer. » Je préparais donc quatre cartons et lui disais que quand il n'y avait plus de cartons l'activité était terminée.
Ces images lui servaient ensuite de « jeu ». Adrien pouvait demander « photo, photo ». Cela signifie qu'il voulait jouer avec ses cartes.
J'étalais les images sur la table et je lui demandais « montre moi telle image ». Adrien prenait l'image en question, répétait le mot désignant l'image collée et la rangeait dans la boîte. La fin de l'activité était signifiée quand il n'y avait plus rien sur la table.

Après deux semaines d'essais, le jeu a dû être abandonné car dans la réalité des choses il était difficile de se consacrer tous les soirs à Adrien. En effet, cela nécessite d'être « un pour un » et cela n'est pas toujours possible. De plus, Adrien faisait la confusion entre « fabriquer le jeu » et « son planning ». En effet, certaines cartes du jeu ont été utilisées pour imager son emploi du temps. Il a donc fallu trouver autre chose. De plus, cela laissait peu de place au choix d'Adrien. Toutes ces remarques ont pu être vues et faites après avoir observé Adrien lors de la mise en place de l'activité. J'ai cependant remarqué moins de troubles de comportement. Le jeu lui permettait de « se poser » et d'être attentif.

Nous avons alors pris des photos des centres d'intérêts d'Adrien. Ainsi, lors du planning, Adrien peut choisir entre toutes les photos (télévision, jardin, ordinateur, musique, piano...). Ce sont des activités pour lesquelles Adrien a de l'intérêt.
Au début, Adrien ne choisissait pas vraiment. Il disait la première image qu'il voyait. Par exemple, un soir Adrien dit « piano, piano » quand je lui présente les cartes. Il met alors la carte « piano » dans son espace temps « libre », sur son planning. Lorsque je lui dis « maintenant piano », Adrien s'oppose et refuse. Je l'oblige alors à se mettre au piano pour qu'il comprenne que ce qu'il fait c'est ce qu'il a choisi et pour que son planning ait un sens.

Très souvent les problèmes comportementaux des personnes atteintes d'autisme sont l'expression émotionnelle de leur souffrance et de leur sentiment d'échec. Le meilleur traitement pour ces problèmes est constitué par la prévention. Il faut se mettre dans la peau d'une personne atteinte d'autisme et imaginer quelles difficultés elle pourrait rencontrer, puis il faut éviter que cette personne ne soit confrontée à une telle difficulté. L'environnement doit être adapté à l'autisme. Il faut y développer des activités adaptées aux possibilités de la personne atteinte d'autisme: plus il y aura d'activités, moins la personne aura un comportement stéréotypé. Pour cela il faut avoir une vision exacte des aptitudes de la personne. Il faut évaluer les centres d'intérêt de la personne. C'est pourquoi ce travail a été mené en collaboration avec l'équipe pluridisciplinaire afin de répondre au plus juste aux difficultés et besoins d'Adrien, pour qui ce temps « libre » reste problématique. Ce travail demande énormément de temps car il se base sur des observations fines, croisées avec celles des équipes d'aides médico-psychologiques.

L'exemple de la mise en place du planning

Comme je l'ai expliqué, il est souvent nécessaire d'individualiser. Le choix du symbole mis sur le planning est important. Il doit lui aussi être adapté aux capacités de la personne. C'est ainsi qu'on peut travailler avec des objets (dessins, photos) ou avec des mots écrits. Il existe aussi un grand nombre de formes intermédiaires transitoires (objets collés sur des cartes, accompagnés d'un dessin...). Les moyens visuels sont importants pour les personnes atteintes d'autisme.
Le planning peut aider Adrien mais d'autres petits aménagements pourraient aussi lui permettre de se repérer dans le temps.
« Nous pouvons aider les personnes atteintes d'autisme en rendant la durée "concrète", audible et visible. » . Comme je l'ai écrit plus haut une minuterie de cuisine peut faire des miracles. Combien de temps Adrien doit il attendre avant de manger? Jusqu'à ce qu'il entende la minuterie. Combien de temps Adrien doit il rester dans l'espace loisirs? Le temps d'écouter quatre chansons. Quand la musique s'arrête il est temps de passer à autre chose.
Pour nous, le temps est visible grâce aux horloges. Pour les personnes atteintes d'autisme, le problème est différent. Alors nous pouvons leur apprendre à regarder un sablier: lorsque le sable s'est entièrement écoulé, il est temps de passer à autre chose. « Les personnes atteintes d'autisme ont, comme nous tous, besoin d'un programme, qu'elles peuvent constituer elles-mêmes ou, si c'est un peu trop difficile, qu'une autre personne peut constituer pour elles. Pour beaucoup d'entre elles, un "programme" ou "déroulement de la journée" est un mot trop compliqué: elles n'arrivent pas à anticiper. Au début, le programme du jour consiste peut être à apprendre à reconnaître le déroulement prévisible de deux activités qui se succèdent ou à apprendre à identifier l'ordre des choses. Ou encore à apprendre a "voir" que leur vie n'est pas dominée par le hasard. Il est nécessaire d'accompagner physiquement la personne lors du processus d'apprentissage. Ce n'est que plus tard qu'elle comprendra le lien existant » .
Pour Adrien, la mise en place de son planning de soirée s'est faite sur le même modèle de son planning de journée. Les photographies sont pour lui significatives. Cependant, Adrien a besoin d'un accompagnement pour l'aider à choisir ce qu'il va mettre dans son temps « libre ». Il est cependant en capacité de mettre les photos du bain et du repas seul. Je pense qu'il peut faire cela seul car pour lui le bain et le repas sont deux repères temps très bien intégrés dans sa soirée. Ils sont réguliers et structurés.
L'objectif sera atteint quand Adrien sera capable d'utiliser seul son emploi du temps, sans aide et qu'il saura quoi faire en fonction de cet emploi du temps. C'est un travail de longue haleine...Je n'ai pas encore le recul nécessaire pour faire un bilan plus exhaustif de la mise en place de ce planning.
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# Posted on Tuesday, 23 May 2006 at 4:03 PM

Edited on Monday, 25 June 2007 at 3:28 PM