« Les problèmes de communication des personnes atteintes d'autisme ne sont pas seulement une conséquence de leur âge mental. Une quantité de problèmes de communication sont reliés à leur style cognitif différent. Cela a naturellement une incidence sur leur éducation si nous acceptons qu'ils soient différents. Il faut les aider d'une manière particulière. »
« Il ne faut employer ni des thérapies, ni des méthodes pour préparer une personne atteinte d'autisme à une vie harmonieuse. Tout existe dans le monde de l'autisme: la thérapie d'endurance, la thérapie par la musique, par les chevaux, la thérapie sous-marine, par les dauphins, par le trampoline, par les enveloppements... il n'y a plus de limite. Quel que soit le problème, il faut comprendre l'autisme et agir en conséquence. »
3.1 Quelques propositions pour la situation d'Adrien
Face aux constats préalablement cités et au regard de mon positionnement face aux différentes théories existantes sur l'autisme, je vais tenter, dans cette partie, de proposer des éléments de réponse pour répondre à la question: comment aider la personne adulte atteinte d'autisme à gérer son temps « libre », afin de lui apporter un mieux être?
Ma démarche
J'ai plus particulièrement porté mon attention sur Adrien. Ma démarche s'est construite à travers de nombreuses observations et de nombreux échanges avec l'équipe pluridisciplinaire.
Par son comportement lors des moments de temps « libres », Adrien nous montre son angoisse, son incapacité à gérer seul ce temps. Il faut alors l'aider à le faire.
Tout au long de la journée, Adrien a un planning sur lequel ses activités sont imagées. Il y a une photographie pour chaque activité. Adrien sait alors ce qu'il va faire dans la journée. Sur l'hébergement, Adrien ne sait pas ce qu'il peut faire de 17h30 à 19h00. Il n'a pas de planning pour sa soirée. Ce temps est un temps où rien n'est prévu à l'avance, comme je l'ai démontré auparavant.
Si j'explique à Adrien qu'il doit attendre pour manger par exemple, il a un accès de colère. Il tape des pieds, cogne sur les murs. Il faut alors rendre la durée visible, concrète, audible.
« La gestion autonome d'un moment de temps libre ne peut être, pour une personne adulte atteinte d'autisme, que le résultat d'un apprentissage structuré et cela doit passer par la découverte répétée et signifiante d'activités de loisirs appréciées et adaptées ».
Ma démarche a donc été la suivante: j'ai d'abord repéré les centres d'intérêts d'Adrien. Il aime l'ordinateur, la télévision, le jeu de « mémory », faire du piano, mettre le couvert, se balader dans le jardin, écouter de la musique. Cependant, Adrien n'est pas en capacité de prendre l'initiative de faire ces activités, seul.
Le plus important pour lui, il me semble, est de mettre en place un planning pour sa soirée, auquel il peut se référer. Cela lui permettrait d'avoir un programme d'occupation de son temps « libre ». Le planning lui offre ainsi une situation claire, prévisible et organisée. L'important est que le planning, ou l'emploi du temps, prenne sens pour Adrien. Pour cela il doit être individualisé.
Pour l'aider à investir ce temps « libre », il me parait important de mettre du contenu dans ce temps. Le contenu serait d'occuper ce temps « libre » en lui proposant une activité pour laquelle il a de l'intérêt. Il faut qu'Adrien sache que pendant ce temps il peut être dans sa chambre à faire du piano, par exemple. Il faut alors lui signifier sur un planning.
Même si ce temps ne dure pas longtemps, il faut qu'il sache ce qu'il a faire afin de lui permettre de se repérer. « Au début on se contentera de temps d'activité réduit: de dix à quinze minutes puis, suivant la réponse de la personne, le temps sera progressivement allongé. Les loisirs dépendront des capacités de la personne atteinte d'autisme et de ses centres d'intérêts. »
Peut-être suffit-il simplement de mettre un cadre et non du contenu. Le cadre pourrait être simplement une carte sur le planning lui signifiant le temps libre.
Il me reste donc à définir ce que va contenir, ce planning, ce cadre. Quel contenu mettre dans ce temps? Il important que le contenu est du sens. Il doit être adapté à la personne. Ce contenu ne doit pas remplir un vide. Il me semble pertinent qu'il se base sur des apprentissages en s'appuyant sur les potentialités préalablement repérées d'Adrien.
Le planning de sa soirée ne sera en fait que la prévisibilité de deux activités qui se suivent: d'abord le bain, une activité de loisirs, le repas... c'est-à-dire apprendre que la vie à un certain rythme.
Mise en place du projet
Au départ, il s'agit de tâtonnement pour trouver ce qui va convenir à Adrien. Un planning a donc été mis à l'essai, pour Adrien. Il se faisait avec lui, après le goûter. Le planning faisait apparaître le bain (le lundi et le mercredi), la carte du jeu « d'images collées », le repas, la télévision et le coucher.
Le jeu « d'images collées » a aussi été mis à l'essai. En effet, Adrien aime retrouver des images lorsqu'on lui en donne le nom. J'ai alors décidé de mettre en place pour Adrien, la création d'un jeu de carte. J'ai tout d'abord essayé de fabriquer avec lui ce jeu. Le but était qu'Adrien fabrique son propre jeu, avec notre aide. Ce jeu était à faire après le bain (lundi et mercredi) ou après le goûter (mardi, jeudi et vendredi). C'est en fonction de son intérêt pour les images qu'a émergée cette idée.
Le lieu de cette activité se déroulait toujours sur une table ronde, située près de la mezzanine. « Manger dans une salle à manger, dormir dans une chambre à coucher, se laver dans une salle de bains, tout cela nous paraît tellement logique: il y a un lieu prévu pour chaque "comportement" (...). Il est donc important d'accorder aux différents endroits d'un lieu de vie une "fonction" afin que les personnes atteintes d'autisme aillent dans les lieux appropriés, prévisibles: cet endroit est destiné au travail, l'autre aux loisirs et l'autre au repas. En effet, le fait de manger, puis jouer, puis encore travailler à la même table par exemple, peut paraître trop imprévisible pour ces personnes et risque donc de provoquer un désordre, ce qui engendrera des problèmes de comportementaux. » C'est pourquoi la table choisie pour l'activité de loisirs était toujours la même.
Adrien allait chercher un catalogue, et la boîte contenant la paire de ciseaux, la colle, et les cartons.
Je demandais (ou un autre membre de l'équipe) à Adrien de trouver tel ou tel objet, vêtement... dans le catalogue. Ensuite, je traçais un large cercle autour de l'image en question afin qu'Adrien puisse la découper grossièrement. Une fois découpée, Adrien collait l'image sur un carton.
L'important pour lui est qu'il voit la fin de l'activité et qu'elle se fasse régulièrement. « A tout moment, la personne atteinte d'autisme doit comprendre ce qu'on attend d'elle, en quoi cela consiste et combien de temps l'activité va durer. » Je préparais donc quatre cartons et lui disais que quand il n'y avait plus de cartons l'activité était terminée.
Ces images lui servaient ensuite de « jeu ». Adrien pouvait demander « photo, photo ». Cela signifie qu'il voulait jouer avec ses cartes.
J'étalais les images sur la table et je lui demandais « montre moi telle image ». Adrien prenait l'image en question, répétait le mot désignant l'image collée et la rangeait dans la boîte. La fin de l'activité était signifiée quand il n'y avait plus rien sur la table.
Après deux semaines d'essais, le jeu a dû être abandonné car dans la réalité des choses il était difficile de se consacrer tous les soirs à Adrien. En effet, cela nécessite d'être « un pour un » et cela n'est pas toujours possible. De plus, Adrien faisait la confusion entre « fabriquer le jeu » et « son planning ». En effet, certaines cartes du jeu ont été utilisées pour imager son emploi du temps. Il a donc fallu trouver autre chose. De plus, cela laissait peu de place au choix d'Adrien. Toutes ces remarques ont pu être vues et faites après avoir observé Adrien lors de la mise en place de l'activité. J'ai cependant remarqué moins de troubles de comportement. Le jeu lui permettait de « se poser » et d'être attentif.
Nous avons alors pris des photos des centres d'intérêts d'Adrien. Ainsi, lors du planning, Adrien peut choisir entre toutes les photos (télévision, jardin, ordinateur, musique, piano...). Ce sont des activités pour lesquelles Adrien a de l'intérêt.
Au début, Adrien ne choisissait pas vraiment. Il disait la première image qu'il voyait. Par exemple, un soir Adrien dit « piano, piano » quand je lui présente les cartes. Il met alors la carte « piano » dans son espace temps « libre », sur son planning. Lorsque je lui dis « maintenant piano », Adrien s'oppose et refuse. Je l'oblige alors à se mettre au piano pour qu'il comprenne que ce qu'il fait c'est ce qu'il a choisi et pour que son planning ait un sens.
Très souvent les problèmes comportementaux des personnes atteintes d'autisme sont l'expression émotionnelle de leur souffrance et de leur sentiment d'échec. Le meilleur traitement pour ces problèmes est constitué par la prévention. Il faut se mettre dans la peau d'une personne atteinte d'autisme et imaginer quelles difficultés elle pourrait rencontrer, puis il faut éviter que cette personne ne soit confrontée à une telle difficulté. L'environnement doit être adapté à l'autisme. Il faut y développer des activités adaptées aux possibilités de la personne atteinte d'autisme: plus il y aura d'activités, moins la personne aura un comportement stéréotypé. Pour cela il faut avoir une vision exacte des aptitudes de la personne. Il faut évaluer les centres d'intérêt de la personne. C'est pourquoi ce travail a été mené en collaboration avec l'équipe pluridisciplinaire afin de répondre au plus juste aux difficultés et besoins d'Adrien, pour qui ce temps « libre » reste problématique. Ce travail demande énormément de temps car il se base sur des observations fines, croisées avec celles des équipes d'aides médico-psychologiques.
L'exemple de la mise en place du planning
Comme je l'ai expliqué, il est souvent nécessaire d'individualiser. Le choix du symbole mis sur le planning est important. Il doit lui aussi être adapté aux capacités de la personne. C'est ainsi qu'on peut travailler avec des objets (dessins, photos) ou avec des mots écrits. Il existe aussi un grand nombre de formes intermédiaires transitoires (objets collés sur des cartes, accompagnés d'un dessin...). Les moyens visuels sont importants pour les personnes atteintes d'autisme.
Le planning peut aider Adrien mais d'autres petits aménagements pourraient aussi lui permettre de se repérer dans le temps.
« Nous pouvons aider les personnes atteintes d'autisme en rendant la durée "concrète", audible et visible. » . Comme je l'ai écrit plus haut une minuterie de cuisine peut faire des miracles. Combien de temps Adrien doit il attendre avant de manger? Jusqu'à ce qu'il entende la minuterie. Combien de temps Adrien doit il rester dans l'espace loisirs? Le temps d'écouter quatre chansons. Quand la musique s'arrête il est temps de passer à autre chose.
Pour nous, le temps est visible grâce aux horloges. Pour les personnes atteintes d'autisme, le problème est différent. Alors nous pouvons leur apprendre à regarder un sablier: lorsque le sable s'est entièrement écoulé, il est temps de passer à autre chose. « Les personnes atteintes d'autisme ont, comme nous tous, besoin d'un programme, qu'elles peuvent constituer elles-mêmes ou, si c'est un peu trop difficile, qu'une autre personne peut constituer pour elles. Pour beaucoup d'entre elles, un "programme" ou "déroulement de la journée" est un mot trop compliqué: elles n'arrivent pas à anticiper. Au début, le programme du jour consiste peut être à apprendre à reconnaître le déroulement prévisible de deux activités qui se succèdent ou à apprendre à identifier l'ordre des choses. Ou encore à apprendre a "voir" que leur vie n'est pas dominée par le hasard. Il est nécessaire d'accompagner physiquement la personne lors du processus d'apprentissage. Ce n'est que plus tard qu'elle comprendra le lien existant » .
Pour Adrien, la mise en place de son planning de soirée s'est faite sur le même modèle de son planning de journée. Les photographies sont pour lui significatives. Cependant, Adrien a besoin d'un accompagnement pour l'aider à choisir ce qu'il va mettre dans son temps « libre ». Il est cependant en capacité de mettre les photos du bain et du repas seul. Je pense qu'il peut faire cela seul car pour lui le bain et le repas sont deux repères temps très bien intégrés dans sa soirée. Ils sont réguliers et structurés.
L'objectif sera atteint quand Adrien sera capable d'utiliser seul son emploi du temps, sans aide et qu'il saura quoi faire en fonction de cet emploi du temps. C'est un travail de longue haleine...Je n'ai pas encore le recul nécessaire pour faire un bilan plus exhaustif de la mise en place de ce planning.
