Cela fait 12 ans qu'Evelyne est " passionnée " par l'autisme. Après 6 années d'études, elle part se former au programme TEACCH aux Etats-Unis, d'où elle revient avec de grands espoirs. Aujourd'hui, elle se rend dans les familles pour évaluer les compétences de personnes autistes, enfants comme adultes, et propose un programme adapté, personnalisé à chacun. Très investie, elle parcourt la France pour former des gens à l'autisme, parents comme éducateurs.
Définition de l'autisme :
L'autisme est un trouble envahissant du développement, avec atteintes qualitatives au niveau des interactions sociales, de la communication, de l'imagination, et une tendance à une forte résistance au changement. C'est la définition " scientifique ". J'ai une vision plus personnelle et que je cite souvent quand je suis en formation: " Vous savez, être autiste, c'est comme être dans le métro sans repères visuels pour vous orienter ". On ne peut pas s'en sortir, y'a de quoi paniquer. C'est ça l'angoisse de l'autisme : le chaos total.
A quoi reconnaît-on l'autisme ?
Dans l'autisme, il y a trois domaines. Le premier, celui de l'interaction sociale qui est de l'ordre des expressions faciales, du contact oculaire, de la posture, des gestes conventionnels. Un enfant qui évite votre regard, un enfant qui rit quand sa maman pleure, on se dit " il est bizarre... ".
Le deuxième domaine, concerne la communication, et pas seulement le langage. 50% des autistes parlent, donc l'autre moitié ne parle pas. Ils ont une façon de communiquer différente. Ils font des écholalies. Un enfant à qui on demande : " Tu veux un yaourt à la fraise ou au chocolat ? " va répondre " à la fraise ou au chocolat ? ", on est bien avancé. Ils font des analogies, c'est à dire qu'ils créent des mots qu'on ne comprend pas mais qui signifient quelque chose pour eux et qu'ils répètent. Beaucoup emploient le " tu " pour le " je ". Ils ne savent pas comment utiliser la communication et ils n'ont pas compris que la communication peut servir à obtenir des choses.
Le troisième domaine, regroupe les comportements stéréotypés : la routine spécifique, les rituels, le maniérisme (balancements, etc.), les intérêts restreints. Un autiste pourra citer la liste de toutes les espèces de dinosaures ou de toutes les capitales du monde par c½ur mais si je lui pose une question, il ne saura pas répondre. Ce n'est pas social, ça n'entre pas dans un échange, c'est la liste point. Les autistes ne savent pas quoi vous dire, ils sont mal à l'aise. On se dit : " mais mince, je ne l'intéresse pas ! " alors que ce n'est pas sa faute, il n'a pas le programme génétique pour.
Le diagnostic :
Les critères autistiques doivent être présents avant l'âge de 3 ans. Avec un peu de chance, le diagnostic peut être établi vers 4/5 ans. La France a encore trop de retard. Il existe trois grands centres de diagnostic en France (Toulouse, Tours et Paris) où les listes d'attente sont catastrophiquement longues. De nombreux enfants sont mal diagnostiqués selon la conception d'il y a 50 ans. On dit aux parents : " votre enfant a des troubles du comportement ", ça veut tout dire et rien dire à la fois. Ce n'est pas un diagnostic en soi. C'est comme " psychose infantile ", ça ne veut plus rien dire maintenant. Les erreurs, les amalgames de diagnostic conduisent à des catastrophes par des prises en charge non adaptées. C'est un gros problème purement français de classification. Les psychiatres n'utilisent pas la classification internationale.
Les différentes formes d'autisme :
Le terme autisme, ne regroupe pas " un autiste type " mais une multitude d'autistes. Il y a des profils très hétérogènes. Mais on peut tout de même recenser 4 grands profils.
Les personnes touchées par le syndrome d'Asperger ont un développement du langage normal et sont dotées d'une intelligence normale, voire supra-normale. Ce sont des personnes un peu pédantes, entre guillemets. Parfois, il faut aller chercher le dictionnaire parce qu'on ne comprend pas tous les mots. Petits, les enfants veulent tous aller dans la chambre de leurs parents. Un enfant de 6
ans " Asperger " restera devant le pas de la porte et dira : " Maman, papa, auriez-vous l'obligeance de me laisser entrer dans le lit ? ". En fait, ils ne sont pas pédants volontairement, c'est seulement leur manière d'utiliser le langage. Mais ce n'est pas pour autant qu'ils ont une communication avec l'extérieur.
A la différence de l'Asperger, un autiste de haut niveau n'a pas un développement du langage normal, il commence à parler tardivement vers l'âge de 4/5 ans. Ce sont des personnes qui ont les caractéristiques autistiques sans retard mental associé. Il faut savoir que dans 80% des cas, l'autisme est associé à un retard mental.
L'autiste dit classique (beaucoup de parents emploient le terme " autiste
moyen ") connaît un retard mental léger à moyen et présente les critères de l'autisme.
En fait, plus il y a de présentations du syndrome autistique, plus c'est fréquent et important, plus le cas va être lourd. C'est le cas de l'autiste de bas niveau, qui a une atteinte très importante au niveau des symptômes et un gros retard mental. Il y en a qui ont des mimiques, un masque... C'est l'autiste profond qui se balance, qui va faire une collection de tubes de dentifrices, celui dont on a souvent l'image, complètement renfermé.
Il y a des cas très différents. J'ai mis plusieurs années avant de me dire : " tiens, untel ressemble à untel. "
